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¿Científicos en la cocina?

Published at 8/31/2010 in , ,


La seguridad de que comemos sin gluten es casi una obsesión para todos los celíacos. El gluten, aunque sea en mínimas cantidades, nos hace daño y, por tanto, la posibilidad de analizar en nuestras propias cocinas si aquello que vamos a comer contiene o no gluten, lejos de parecer una extravagancia, puede convertirse en una herramienta más a nuestro servicio.

Una vez que la definición de "producto sin gluten" parece haber quedado clara(*), los fabricantes tanto de productos especiales sin gluten como de productos dirigidos a toda la población pero que no contienen gluten necesitan de tests que analicen y corroboren que aquello que van a etiquetar como "sin gluten" realmente no lo contiene (ni en su origen, ni en el resultado final).

Esta misma idea está empezando a desarrollarse para que sean los propios consumidores quienes analicen los productos que van a consumir y adquieran un rol más activo en el control de su dieta sin gluten y por tanto de una buena salud. Es el denominado "boom in testing" y el "do-it-yourself GF testing".

EZ Gluten es un ejemplo de empresa que comercializa kits de uso doméstico para analizar una muestra de comida y detectar sin contiene gluten.


Ahora bien, ¿cuáles son las principales objeciones que se les pone a este tipo de test doméstico?

- La primera, su precio. Por ejemplo, en EZ Gluten, una de las compañías más conocidas, los precios van desde $ 25 por dos unidades hasta $100 por 10 unidades.

- Otra objeción es que no todos los tests son iguales ni funcionan igual con todo tipo de comida y de ingredientes.

- Evidentemente, el mal uso que se haga de estos tests en nuestras cocinas (contaminando las muestras y dando falsas lecturas).

- La publicación en internet de nuestros resultados (usándolos contra los fabricantes).

- Finalmente, si estos tests permiten conocer si el producto contiene más de 10 ppm de gluten, ¿qué pasa con la franja 10-20 ppm de gluten? Un producto puede etiquetarse como "sin gluten" si no supera las 20 ppm de gluten, el doble de lo que detecta el test.

Aún con todas estas objeciones, el test doméstico puede aportarnos algo más de certeza de que aquello que vamos a comer es realmente sin gluten y puede que, además, ayude a abrir el mercado de productos sin gluten a otro tipo de productos que en principio no hubiesen sido aceptados.

Información extraída de la revista Gluten-free living (nº3 / 2009).

(*) Tanto en la Legislación europea como en la de EE.UU el límite para definir un producto sin gluten actualmente se establece en 20 ppm de gluten.

Legislación europea
Legislación en EE.UU

Un saludo,

Ángela, del equipo de InfoCeliaquia.Org

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Las consecuencias de una EC refractaria

Published at 8/27/2010 in , ,

Al buscar información sobre la EC refractaria en la red, no he obtenido muchos resultados. Sin embargo, lo que más me ha sorprendido leer es que España cuenta con uno de los 4 centros de referencia que existen en el mundo en la detección de la celiaquía refractaria, concretamente CatLab, en Terrassa (Barcelona) y cuya directora es la dra. en Farmacia y especialista en Bioquímica Clínica y Análisis Clínicos Imma Caballé. Los otros centros están ubicados en París, Amsterdam y Buenos Aires.
Enfermedad celíaca refractaria (ECR). Se denomina ECR a una falla en la restauración estructural y funcional de la mucosa del intestino delgado a pesar de una dieta estricta sin gluten. Puede ser primaria, es decir, desde un inicio existe resistencia, o secundaria, donde inicialmente eran respondedores y se hacen refractarios. El diagnóstico es de exclusión y se asocia a una alta tasa de mortalidadAproximadamente el 5% de los pacientes puede tener una enfermedad celíaca refractaria, caracterizada por la persistencia de los síntomas y la atrofia de las vellosidades a pesar de una dieta estricta sin gluten. Los síntomas más comunes en estos pacientes son la diarrea, la pérdida de peso, la recurrencia de la malabsroción, el dolor abdominal, el sangrado, la anemia y la yeyunitis ulcerosa. Este síndrome también es conocido como sprue refractario. En un principio, el término fue concebido porque no estaba claro si los pacientes con diarrea y atrofia vellosa que no mejoraban con la dieta sin gluten tenían enfermedad celíaca. La enfermedad celíaca refractaria puede clasificarse como tipo 1, en la cual existe un fenotipo de linfocitos intraepiteliales normal o, tipo 2, en la cual existe la expansión clonal de una población de linfocitos intraepiteliales aberrantesEl tratamiento de la enfermedad celíaca refractaria comprende la dieta y el suplemento de vitaminas y minerales, junto con una dieta estricta sin gluten. En muchos casos, los corticosteroides inducen una mejoría clínica. Los inmunosupresores pueden ser beneficiosos pero deben ser utilizados con precaución, dado que promueven el desarrollo de linfomas.

Fuentes:

Revista médica de Chile (2007)

Intramed: Enfermedad celíaca: revisión (2008)

Este post está dedicado a Óscar Hernández quien, con su testimonio en forma de diario celíaco, está aportando un valiosísimo y valiente testimonio que ayudará no sólo a los "refractarios" como él cariñosamente les llama sino también a los médicos que tratan con pacientes celíacos que aún siguiendo una dieta estricta sin gluten no mejoran y necesitan de una mayor dedicación y estudio.

Un saludo,

Equipo de InfoCeliaquia.Org

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Actualización sobre celiaquía

Published at 8/25/2010 in ,

De todos nosotros es sabido que el conocimiento sobre la EC: qué entendemos por EC, epidemiología, factores desencadenantes, criterios diagnósticos, formas de presentación (especialmente en adultos), tratamiento actual y futuros tratamientos está en constante revisión. Ni lo sabemos todo ni podemos dar nada por hecho. Prueba de ello es que un 80 a 90% de los celíacos de todo el mundo siguen sin saber que lo son.

El siguiente artículo constituye una Actualización sobre la Enfermedad Celíaca. Su autor, el Dr. Rodrigo Sáez, es jefe de Servicio del Aparato Digestivo del Hospital Universitario Central de Asturias. Publicado en el boletín ITSNS volumen 34 nº 2, del Ministerio de Sanidad y Política Social.


Debido a algunos problemas en su descarga, Infoceliaquía lo ha puesto disponible en este enlace:


Enfermedad celíaca, Dr. Rodrigo Sáez 2010


Resumen del artículo:

La enfermedad celíaca (EC) es un trastorno sistémico, de naturaleza autoinmune, que presenta la particularidad de ser el único de origen bien definido. Afecta a un 1-2 % de la población general. Es debido a una intolerancia permanente al gluten, que aparece en individuos genéticamente predispuestos y afecta de forma primaria, aunque no exclusivamente, al tubo digestivo.

Entre los factores desencadenantes de la EC se citan los siguientes:

- Factores tóxico dietéticos: El gluten como principal causa desencadenante de la EC en individuos predispuestos genéticamente.

- Factores ambientales: algunos fármacos pueden desempeñar un papel desencadenante de la EC en individuos predispuestos genéticamente, las infecciones intestinales que pueden provocar un aumento de la permeabilidad intestinal, los cambios en la práctica de la alimentación infantil.

- Factores genéticos. La base genética está localizada en una región del cromosoma 6, que codifica los antígenos leucocitarios tipo HLA de clase II y cuyos marcadores habituales son el HLA-DQ2 (90%) y con mucha menor frecuencia el HLA-DQ8 (5-10%). Sin embargo, estos marcadores genéticos constituyen una condición necesaria pero no suficiente puesto que una pequeña proporción de pacientes (5-10 %) son negativos para el DQ2 y DQ8 lo que quiere decir que existen otros marcadores genéticos aún no bien conocidos.

En cuanto a los principales criterios diagnósticos de la EC se señalan: la sintomatología clínica, los datos genéticos, las determinaciones serológicas, los hallazgos de las biopsias duodenales analizados por un patólogo experto y la respuesta a la dieta sin gluten. Sin embargo, en ciertos casos, cuando los datos clínicos y las determinaciones genéticas, serológicas e histiológicas no son concluyentes, estaría justificado utilizar la prueba de la retirada del gluten de la dieta para poder establecer definitivamente el diagnóstico. La respuesta a la DSG seguida de forma estricta y rigurosa durante un mínimo de seis meses constituye, sin duda, el criterio diagnóstico más definitivo.

El único tratamiento actual y eficaz disponible para la EC es el seguimiento de una dieta estricta sin gluten. La mayor parte de los individuos afectos presentan una remisión clínica mantenida, mientras siguen una DSG. La DSG es muy saludable y completa, ya que contiene todos los principios inmediatos, junto con toda clase de vitaminas y minerales necesarios para mantener una buena y variada alimentación.

En los pacientes que no responden a la retirada del gluten de la dieta, se deberá estudiar su adherencia a la misma además de la búsqueda de otras posibles enfermedades o complicaciones asociadas tales como insuficiencia pancreática, supercrecimiento bacteriano intestinal, colitis linfocítica y la celíaca refractaria que requerirán de abordajes y tratamientos complementarios específicos.

Finalmente, en cuanto a nuevos tratamiento farmacológicos, el artículo señala que los recientes avances en el conocimiento de la patogenia de la EC, indican la posibilidad de poder actuar frente a diversas dianas, o pasos involucrados en la absorción del gluten a nivel intestinal, así como en la prevención de la aparición de las lesiones intestinales secundarias. Se señalan los siguientes, todos ellos aún en fase experimental:

- Degradación enzimática del gluten
- Inhibición de la permeabilidad intestinal
- Agentes bloqueantes de la transglutaminasa tisular
- Agentes bloqueantes de los receptores DQ2
- Cambio de respuesta Th-1 a Th-2
- Citoquinas anti-inflamatorias
- Vacuna frente a los péptidos derivados del gluten
- Inducción de tolerancia al gluten
- Tratamientos anti-adhesivos
- Mitógenos del intestino de carácter trófico

Muchas gracias, Jesús, por aportarnos este documento.

Un saludo,

Ángela, del equipo de InfoCeliaquia.Org


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Apto para celíacos

Published at 8/23/2010 in

Os presentamos un interesantísimo dossier que publicó "La Vanguardia" con fecha 20 de mayo de 2010 y que llamaron APTO PARA CELÍACOS.

Son 16 páginas con artículos como: "El día a día en la vida de un celíaco", "Cómo imitar el sabor y la textura de los alimentos sin gluten", una entrevista a Matilde Torralba, presidenta de SMAP, dónde encontrar información en la RED, cómo comprar alimentos libres de gluten...
El enlace para descargarlo está aquí
Un saludo, Jesús y Loli, del equipo de InfoCeliaquia.org

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Restaurante SiN gLuTeN en Daganzo de Arriba (Madrid)

Published at 8/21/2010 in , ,

Javier nos envía el siguiente correo:

" Hola buenas, soy una persona Celiaca y el otro dia fui a cenar a un restaurante que se encuentra en Daganzo de Arriba (28814) y mi sorpresa fue cuando hablando con el encargado, me di cuenta que conocian la problematica del gluten y sus efectos. Asi que pude cenar tranquilamente, ya que tanto la carne como el atun, que por cierto estaba delicioso, se hacen a la parrila sin ningun tipo de riesgo de contaminacion de gluten. Asimismo las patatas fritas son naturales, no de bolsa y unicamente se frien patatas y pimientos verdes naturales, asi que se pueden comer sin ningun riesgo. Por ultimo decir que todo el personal del restaurante, fue muy amable y atento. Me gustaria que incluyerais por favor este restaurante en la lista de restaurantes SIN GLUTEN para salir a comer fuera de casa. Muchas Gracias por vuestro trabajo.

Saludos!

ZAINO DE DAGANZO
C/ FRANKLIN Nº 5 - 28814 DAGANZO DE ARRIBA
91.884.86.73
reservas@zainodedaganzo.es
www.zainodedaganzo.es "


Muchas gracias Javier.
Un saludo, el equipo de InfoCeliaquía.org

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Barcelona retira la guía de restaurantes para celíacos

Published at 8/20/2010 in , , , ,

Leemos en el Periódico:

"El ayuntamiento deja de distribuir la publicación tras las críticas del colectivo"

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"...la Asociación de Celiacos de Catalunya, que ayer por la mañana denunció en el programa El dia, de Com Ràdio, que la publicación «no es rigurosa» y que ofrece información engañosa que echa por tierra el trabajo hecho por la asociación"
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"Un restaurante no se puede publicitar como local para celiacos y cuando llamas por teléfono para informarte te digan que te pueden hacer un entrecot y una ensalada"
El resto del artículo está aquí
Un saludo, Jesús y Loli, del equipo ce InfoCeliaquía.org

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Nueva política Häagen-Dazs

Published at 8/17/2010 in , , , ,


Häagen-Dazs continúa remitiéndonos a su etiquetado para saber si podemos consumir sus helados. Lo que ya no garantiza es la ausencia de trazas en sus productos una vez abiertos. No hablamos sólo del gluten, sino de cualquier alérgeno. Por tanto, si sales fuera de casa y te encuentras con un Häagen-Dazs verás un letrero rojo en el que te dice bien clarito que si eres alérgico o intolerante a determinados ingredientes (trigo, soja, cacahuete, etc.) te abstengas de tomarte cualquiera de sus helados aunque sepas que muchos de ellos sí son aptos para ti. Häagen-Dazs ha decidido no invertir en un mínimo de formación entre sus empleados, una formación que se reduce a usar una pala y una cubeta por helado.

Esta ha sido la respuesta dada ante nuestra consulta:

Estimada Sra....,

En primer lugar agradecerle que se haya puesto en contacto con nosotros para preguntarnos acerca de la presencia de gluten en nuestros productos.

Le informamos de que todos nuestros productos cumplen con la legislación vigente sobre indicación en la lista de ingredientes de todos aquellos susceptibles de provocar alergias o intolerancias en los consumidores. La política de la compañía es advertir de los productos que seguro que tienen alérgenos, y por ello dichos alérgenos siempre aparecen declarados en sus respectivas etiquetas.

Le rogamos tenga en cuenta que todos nuestros productos son sometidos frecuentemente a reformulaciones y sólo podemos ofrecerle información acerca de los ingredientes actuales presentes en el producto en este momento. Dado que los ingredientes pueden cambiar frecuentemente, nos preocupa entregar información errónea si facilitamos listas de productos que contengan alérgenos potenciales. Por eso le recomendamos que sea usted misma quien compruebe las listas de ingredientes del envase de todos nuestros productos, antes de comprarlos, para determinar el contenido del producto.

En relación al contenido de alérgenos en los productos de nuestras tiendas Häagen-Dazs, le recomendamos que consuma sólo los productos envasados y precintados ya que, a pesar de nuestras prácticas rigurosas en el servicio, a pesar de nuestros controles no podemos garantizar la ausencia de trazas de alérgenos en los productos una vez abiertos.

Si desea más información, por favor diríjase a un empleado del establecimiento antes de consumir alguno de nuestros productos.

Si necesitara cualquier otra información acerca de nuestros productos, también estaremos encantados de atenderle en el Teléfono Gratuito de Atención al Consumidor 900 15 10 15.

Atentamente le saluda,

Departamento de Atención al Consumidor España&Portugal
GENERAL MILLS IBÉRICA, S.A.U

Y estas han sido nuestras sugerencias enviadas:

- Es una pena que teniendo un buen listado de productos sin gluten, no sean capaces de garantizar la ausencia de trazas de alérgenos una vez abiertos sus productos. Hasta ahora, lo habían hecho puesto que disponían de una carta que mostraban a sus clientes y donde constaban los ingredientes alérgenos. Es más bien una cuestión de formación de su personal que se reduce a tener una pala por cada uno de sus helados y no mezclarlas.

- Me remiten a su etiquetado. Perfecto. Voy a un restaurante (ahora vengo de uno donde tenían sus helados) y no soy capaz de leer la etiqueta.

- Deciden no facilitar una lista de helados apta pues mejor remiten a su etiquetado. ¿Por qué no nos facilitan un poco las cosas y nos remiten a su página web donde al menos ahí conste el listado de helados apto? Una página web sí admite una actualización constante. En su página web no se detalla nada acerca de los ingredientes usados.

En definitiva, una nueva política que nos aparta una vez más de productos que podríamos consumir. Eso sí, cumplen con la legislación vigente.

Editamos el post para comentar que tenemos nueva respuesta de Häagen-Dazs. Han trasladado nuestras sugerencias al Departamento de Franquicias para que las estudie con el máximo interés. Ya sabéis, cuantos más pidamos lo mismo, más interés...


Un saludo,
Equipo de InfoCeliaquia.Org

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Padres de celíaco, Hijos de celíaco

Published at 8/10/2010 in ,


La mayor parte de fuentes bibliográficas, incluyendo toda la información disponible en la red (webs, blogs, foros), encajarían dentro de la primera situación: Padres de celíaco. Cómo explicarle a un hijo de corta edad que no puede comer gluten porque le hace daño, cómo responder a sus preguntas, a las de sus hermanos, familiares..., cómo es la adaptación en casa, en el cole, en los viajes... qué recetas puedo prepararle para sus meriendas, cumpleaños...

¿Y si es al contrario? ¿Cómo se vive esta realidad cuando se es Hijo de celíaco? Sandra Robins autora del blog Gluten-Free Optimist nos explica que lo más importante es ayudar a tu hijo a comprender qué significa vivir sin gluten de una forma positiva. Sandra fue diagnosticada cuando su hija tenía cinco años, una edad en la que ya se hacen preguntas. Cómo explicar el diagnóstico de un padre a un hijo es delicado, sobre todo porque, como sabemos, la enfermedad celíaca tiene un componente genético y, por tanto, la probabilidad de desarrollar la celiaquía es mayor en familiares de primer grado. Un niño hace preguntas y necesita respuestas, unas respuestas que deben ser reales. Ser hijo de celíaco implicará realizar unas pruebas y éstas podrán dar como resultado que también se es celíaco, o no. En el caso de la hija de Sandra, la niña de momento tiene dos de los genes asociados a la celiaquía pero ni las analíticas ni la biopsia son positivas. De momento, puede comer gluten.

Tanto si se da una u otra situación, la dieta sin gluten entra a formar parte de nuestras vidas. Nuestro "estilo de vida" cambia y eso incluye nuevos hábitos: en nuestra cocina y a la hora de comer evitando siempre las "contaminaciones", al salir a comprar leyendo siempre las etiquetas, en los viajes y al comer fuera de casa avisando con antelación y nunca improvisando sobre la marcha... Sin duda, la dieta sin gluten de uno de los miembros de la familia afecta a todos los demás de forma indirecta, se podría decir que "condiciona" en muchos aspectos. ¿Cómo conseguir que todos estos cambios tengan un efecto positivo? Creo que Sandra da en la clave. Su hija participa de todos estos cambios de forma activa: ayuda a su mamá en la compra leyendo etiquetas, se alegra al encontrar nuevos productos sin gluten en las estanterías de los supermercados, prepara junto a su mamá deliciosos postres sin gluten, comparte las buenas noticias como por ejemplo la apertura de un restaurante con carta sin gluten o el descubrimiento de la deliciosa tarta de chocolate que se puede tomar en este otro restaurante, etc.

Mientras nuestros hijos son pequeños, aprenden mucho de nosotros. Una visión positiva de la enfermedad celíaca, de la dieta sin gluten, es sin duda una fuente muy amplia de aprendizaje.

Un saludo,

Ángela


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Las fotos del pastel de Chelsea!!!

Published at 8/10/2010 in

Aquí podéis ver las fotos del pastel de boda de Chelsea.

Chelsea Clinton´s wedding cake revealed


Y la receta es...

"360 huevos orgánicos, 50 libras de azúcar, 45 libras de harina sin gluten, 30 libras de mantequilla y chocolate. Decorado con unas 1.000 flores de azúcar!!!"

Como podéis ver, el pastel fue sin gluten pero no fue vegetariano!!! Y lo que ya no está tan claro es si su padre, Bill Clinton, lo probó pues parece ser que además de intolerante al gluten también lo es a la leche y al chocolate:


Saludos,

Ángela

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Quién hizo el pastel de boda de Chelsea?

Published at 8/04/2010 in

Chelsea Clinton se ha casado. La noticia podría habernos pasado desapercibida si no fuese por los detalles sobre el menú nupcial. Se sabe que la hija de Bill Clinton es vegetariana desde su adolescencia. Pero, además, es intolerante al gluten. La pregunta es: ¿qué efecto puede producir la elección de un menú nupcial vegetariano y sin gluten?

Mientras los menús "alternativos" en banquetes nupciales son todavía excepcionales, lo cierto es que la demanda van en aumento, señala Today Food&Wine. Un enlace de la importancia de la única hija del que ha sido presidente de los EEUU, Bill Clinton, tiene una difusión pública. Si en el menú se ha servido una tarta nupcial sin gluten, evidentemente, no sólo aumentarán este tipo de peticiones sino que también las empresas de cátering se especializarán en este tipo de encargos.

A muchos de nosotros nos gustaría ver cómo es el pastel de bodas sin gluten de un celíaco famoso. No hay fotos de la tarta que se le preparó a Chelsea aunque sí ha trascendido quién se la hizo. The New York Times señala que la tarta nupcial fue preparada por la pastelería Europea La Tulipe Desserts, una pastelería que utiliza ingredientes seleccionados, de alta calidad, y no artificiales. Crean la tarta a la medida del cliente "imagínatela y es tuya".

¿Es aceptable elegir un menú nupcial para todos los invitados que siga las preferencias personales y las necesidades dietéticas de los contrayentes? Chelsea Clinton así lo ha hecho y seguramente su elección hará que las empresas especializadas en este tipo de eventos empiecen a desarrollar más su imaginación.

Un saludo,

Ángela