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Las consecuencias de una EC refractaria

Published at 8/27/2010 in , ,

Al buscar información sobre la EC refractaria en la red, no he obtenido muchos resultados. Sin embargo, lo que más me ha sorprendido leer es que España cuenta con uno de los 4 centros de referencia que existen en el mundo en la detección de la celiaquía refractaria, concretamente CatLab, en Terrassa (Barcelona) y cuya directora es la dra. en Farmacia y especialista en Bioquímica Clínica y Análisis Clínicos Imma Caballé. Los otros centros están ubicados en París, Amsterdam y Buenos Aires.
Enfermedad celíaca refractaria (ECR). Se denomina ECR a una falla en la restauración estructural y funcional de la mucosa del intestino delgado a pesar de una dieta estricta sin gluten. Puede ser primaria, es decir, desde un inicio existe resistencia, o secundaria, donde inicialmente eran respondedores y se hacen refractarios. El diagnóstico es de exclusión y se asocia a una alta tasa de mortalidadAproximadamente el 5% de los pacientes puede tener una enfermedad celíaca refractaria, caracterizada por la persistencia de los síntomas y la atrofia de las vellosidades a pesar de una dieta estricta sin gluten. Los síntomas más comunes en estos pacientes son la diarrea, la pérdida de peso, la recurrencia de la malabsroción, el dolor abdominal, el sangrado, la anemia y la yeyunitis ulcerosa. Este síndrome también es conocido como sprue refractario. En un principio, el término fue concebido porque no estaba claro si los pacientes con diarrea y atrofia vellosa que no mejoraban con la dieta sin gluten tenían enfermedad celíaca. La enfermedad celíaca refractaria puede clasificarse como tipo 1, en la cual existe un fenotipo de linfocitos intraepiteliales normal o, tipo 2, en la cual existe la expansión clonal de una población de linfocitos intraepiteliales aberrantesEl tratamiento de la enfermedad celíaca refractaria comprende la dieta y el suplemento de vitaminas y minerales, junto con una dieta estricta sin gluten. En muchos casos, los corticosteroides inducen una mejoría clínica. Los inmunosupresores pueden ser beneficiosos pero deben ser utilizados con precaución, dado que promueven el desarrollo de linfomas.

Fuentes:

Revista médica de Chile (2007)

Intramed: Enfermedad celíaca: revisión (2008)

Este post está dedicado a Óscar Hernández quien, con su testimonio en forma de diario celíaco, está aportando un valiosísimo y valiente testimonio que ayudará no sólo a los "refractarios" como él cariñosamente les llama sino también a los médicos que tratan con pacientes celíacos que aún siguiendo una dieta estricta sin gluten no mejoran y necesitan de una mayor dedicación y estudio.

Un saludo,

Equipo de InfoCeliaquia.Org

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2 Response to Las consecuencias de una EC refractaria

28 agosto, 2010 20:47

La verdad que es dura la experiencia que le está tocando vivir a Óscar. Una gran persona, valiente y gran divulgadora de la celiaquía en México, dónde gracias a él, empiezan a hacerles caso.
Espero y deseo que al final todo acabe bien, por él. por su familia y amigos y porque lo necesitamos entre nosotros.
Un fortísimos y cariñoso abrazo para Óscar...y por supuesto para el equipo de infoceliaquía.
A ver si encuentro un momento y escribo algo en mi blog, que aunque sea de cocina, no está mal que de vez en cuando se haga un llamamiento a todos y a ver si conseguimos que llegue la noticia dónde tiene que llegar.
Suerte y bicoss
Marisa

07 septiembre, 2010 19:30

No tengo palabras para agradecer lo que escriben sobre mi persona. La lucha de Celiacos de México es la lucha de los celiacos de todo del mundo. Han pasado cuatro años de que iniciamos esta tarea, precisamente a propósito de una serie de crisis que presenté en el primer semestre de 2006. Ahora el cuadro no es diferente, aunque sí más intenso y más severo con mi persona. Pensé, en verdad, que de ésta no me levantaba, pero un esterocorticoide, que me me está dejando ciego, es el único que me permite estar de regreso. Espero recobrar mis fuerzas y poder estar al 100%, para seguir dando la batalla, en la cual ustedes, Infoceliaquía y Marisa, al igual que Willie en España y posteriormente Sonia, me sirvieron de apoyo para comenzar a conocer más a fondo la EC. Me hicieron que me brotaran las lágrimas con sus comentarios, que ya quisiera yo de mexicanos, donde pareciera que puros rivales tengo. Ya hemos avanzado, pero falta mucho en lo que habremos de insistir con nuestras autoridades. Gracias a quienes hacen posible Infoceliaquía y a Marisa, que no ha dejado de estar presente durante mi ausencia, con sus comentarios en el blog,
Le mando de beso desde México y aquí seguimos dando lata