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I Congreso Internacional de Celiacos de Cataluña: la pastilla contra la enfermedad celiaca podría estar en farmacias en unos diez años

Published at 9/26/2008 in , ,

El medicamento oral para el tratamiento de la enfermedad celíaca podría estar listo en 10 o 15 años y precisará una inversión de unos mil millones de euros, ha calculado hoy el doctor Alessio Fasano, que desarrolla este inhibidor de la intolerancia al gluten.
Fasano ha realizado esta estimación en el I Congreso Internacional de Celiacos de Cataluña, que se desarrolla en Barcelona y que ha reunido a diversos especialistas de toda Europa que han aportado sus investigaciones en los campos neurológico, de enfermedades autoinmunes y óseas, entre otros.
En concreto, el profesor Marios Hadjivassiliou, del departamento de Neurología de The Royal Hallamshire Hospital de Sheffield (Reino Unido), ha presentado una comunicación en la que se informa sobre las investigaciones realizadas en ese hospital desde 1996, según las cuales hasta el 10% de los pacientes con enfermedad celiaca presentaban también sintomatología neurológica.
La enfermedad celiaca es una intolerancia al gluten de carácter permanente que obedece, en personas genéticamente predispuestas, a una atrofia de las vellosidades del intestino delgado que afecta a su capacidad para absorber los nutrientes de los alimentos. El gluten es una proteína presente en cereales como el trigo, la avena, la cebada, el centeno, la espelta, el kamut y el triticale, un cereal sintético.
En la penúltima fase
Alessio Fasano, de la Universidad Maryland School of Medicine de Baltimore (Estados Unidos), ha explicado que actualmente el medicamento oral con el que experimenta está en la fase 2 b, sólo una antes de la fase final, la 3, por lo que calcula que dentro de dos-tres lustros se podrá tener listo, si los resultados son positivos como hasta ahora.
Este médico italiano ha indicado que trabaja con un medicamento oral que es antagonista del receptor de la zonulina, una proteína cuya función es favorecer de manera transitoria la permeabilidad de los tejidos epiteliales, como el intestinal.
Los niveles de zonulina son mucho más elevados de lo normal en personas celiacas, lo que implica que está íntimamente relacionada con el desarrollo de esta enfermedad, ha indicado.
Cuando finalmente el medicamento esté desarrollado y se pueda comprar en las farmacias, las personas afectadas deberán tomarlo en cada comida, ya que su eficacia dura dos o tres horas, ha añadido Fosano.
Subvenciones para alimentos sin gluten

Por su parte, la presidenta de la Asociación de Celiacos de Cataluña, Matilde Torralba, ha recordado la necesidad de que la administración española se comprometa a subvencionar una parte de los alimentos específicos para celiacos, como en muchos otros países europeos. Los alimentos para celiacos pueden llegar a costar entre tres y diez veces más que los normales e incluso un 1000% más en algunos en concreto, ha denunciado.

Información extraída de adn.es

Un saludo, Infoceliaquía.org

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Cocina para alérgicos de Alice Sherwood

Published at 9/25/2008 in , ,

Un nuevo libro con recetas para celíacos (y alérgicos) ha sido editado en España: "Cocina para alérgicos (sin huevos, sin lácteos, sin gluten y sin frutos secos) " escrito por Alice Sherwood y editado por Tursen/H.Blume en el presente año.
En la presentación del libro se "anuncian" deliciosas comidas al alcance de todos y en ella se escribe los siguiente:
"Alice Sherwood se vio lanzada al descorcertante mundo de las alergias alimentarias cuando a su hijo de dos años le diagnosticaron alergias a los frutos secos y a los huevos. Frustrada con la oferta gastronómica disponible, decidió diseñar sus propias recetas" "Aquí encontrará más de 100 de sus platos favoritos desde panes crujientes y helados cremosos hasta deliciosos bizcochos, además de ideas sensacionales para las cenas festivas" "Es como tener cuatro libros de cocina en uno: cada receta puede prepararse sin uno o más de los cuatro grandes alérgenos alimenarios: huevos, pruductos lácteos, frutos secos y gluten" "... no tiene por qué sentirse sometido a una dieta estricta. En cada receta encontrará una versión hecha a su medida"

Pulsando sobre las dos imágenes inferiores, podréis ver entre otros contenidos, el índice de las recetas.






Un saludo, Jesús y Loli



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Sólo una pequeña anécdota, sin más...

Published at 9/23/2008 in ,

Dos señores entran muy apurados en un conocido supermercado (con muchos productos sin gluten... no decimos cual es), parece que acaban de ser diagnosticados... tienen el libro de alimentos permitidos, pero se lo han dejado en casa. Observan que la carne picada tiene la etiqueta de SIN GLUTEN y buscan a una empleada para que les explique la razón de que lleven esa etiqueta, pues la carne, no lleva gluten...
Es muy sencillo, dice la empleada muy amable, que yo esto del gluten lo domino porque tengo una amiga que tiene una niña celíaca. Eso es porque los animales con los que se elaborado la carne picada no han comido nunca harina de trigo....
Sólo una pequeña anécdota, sin más... sin ningún significado.
Un abrazo
Jesús y Loli

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Impressions about our journey to Spain

Published at 9/21/2008 in , ,

Durante estas pasadas vacaciones veraniegas, Infoceliaquía ha recibido numerosos mails procedentes de diversos países solicitando información tanto de hoteles como de restaurantes que ofrezcan menús sin gluten en distintos puntos de nuestra geografía española. Este hecho ha propiciado también el intercambio de información sobre cómo se vive el Fuera de Casa en distintos países de nuestro entorno.

Hoy publicamos una carta escrita por Daniela y Pietro en la que nos relatan de forma muy detallada cómo ha sido su paso por distintas provincias y ciudades españolas. Algunas de las personas que nos han solicitado información sí nos han descrito brevemente su experiencia a la vuelta. En el caso de Daniela y Pietro, el contacto ha ido más allá. Esperemos conservarlo pues nos ha supuesto un verdadero placer conocerles.

Infoceliaquía tiene permiso de los autores para publicar tanto la carta como las fotografías. El contenido de la carta está traducido al español al final de la misma. Los datos proporcionados por Daniela serán incluídos en las próximas actualizaciones de nuestra Lista de restaurantes.

Saludos,

Ángela



Hi, my name´s Daniela and I come from Italy. This summer I have travelled to Spain with my boyfriend Pietro. We have been in Barcelona, Valencia, Granada, Sevilla, Jerez de la Frontera, a little town in Portugal and some other little towns in Costa Blanca and Daurada. I want you to read my impressions regarding the celiac question and my spanish tasted sensibility.

We have to say also that the journey has been very beautiful, people very friendly, hospitable, warm and almoust always (in the restaurants) very prompt to understand my diet problem and to explain what can contain gluten or not. I've found very usefull the "travel card" taken from www.celiactravel.com that explain to the different cookers the problem.


A general impression that we have had is that maybe spanish informed restaurants are not so informed on the problem as they should be. For example, at Jerez we've been to the bar Juanito that is recommened by the Asociación celiacos de Andalucia and is described "primer premio nacional de tapas". We thought to find some "tapa sin gluten" also for me, but it was not like that, the waitress didn't know what celiaquia was and they bring as the forks and knives in the same cup with bread! By the way I've eaten a fantastic dish of beef meat. In Italy some restaurants that belong to the celiac association circuitry have special menus for celiacs. We have noticed that the spanish informed restaurants show instead from the general menu, what they can serve to you without gluten and what not: they are normal restaurants that know the problem, without having any special dish for celiacs.

Barcelona: we have found the most informed restaurants, we have been to Mafalda a cafeteria at Cerdanyola: we warmly recommend to the local celiacs, they have opened from this April, they have special creps sin gluten, very nice fruit juice and homemade gluten free bread. It's a very important project carried by a young girl, whose sister is celiac. It was strange the cafeteria was not in the list of the restaurants. We have also been to Tijuana (Calle Comte Borrel): nice nachos, chilliburgers and very various menu for celiacs! A tex-mex restaurant is very difficult to find in Italy, moreover is also for celiacs! Very difficult is also a pub that sells bocadillos sin gluten as Conesa in Llibreteria (barrio gotico): fantastic bread and various menu. At these three we have also found the "Estrella Damm sin gluten" beer. This beer, typical brand of Barcelona, is really very difficult to find in other cities except in the celiac dedicated restaurants. It's a real pity since the beer is very good and is very known also in Italy. Even in the pubs with the Estrella logo out on the street they didn't know what it was. It was strange to notice they were able to serve you the alcool-free estrella but not the gluten free! We have also tried the argentinian restaurant on the Gran Via: very good tasting meat, good wine, a good no-gluten dessert, but they have a little high prices.

Valencia: we have to inform that La Pruna (Ciscar 3) has closed the activity. It's been a little bad impression for us, since we have gone there by foot and thought they were open. Then we moved to La Pappardella, near the Cathedral (Plaza Reina): good italian restaurant, with gluten free pasta, the waitress are italian. We also recommend the Pasteleria NIBS, in calle San Vicente. They served us a good chocolate cake. Unfortunately they had only that one for me...

San Pedro Pinatar (Murcia): restaurante Floridablanca. It's a very nice restaurant on a boat on the beach. They seem to be informed and we have taken a paella mixta, that seems to be anyway a not dangerous dish.

Granada and Sevilla: we have been to restaurants not of the list of the celiac site. Everytime we have found good sensibility and no problems with the dishes. Spanish diet is anyway less dangerous than italian, since in italy the pasta and the bread is everywhere... In Spain you can always eat fantastic meat and ham. In a couple of situation we have also asked to toast my bread in the toastabags (*) that we have taken with us, and together with the local jamon serrano we have been able to eat a sort of bocadillo...


The prontuario has been usefull, we have found in Eroski Consum, Hipercor and Corte Ingles something for me, especially for my breakfasts.


Hope to having said informations that could be useful to anyone interested to move in Spain or to try some restaurants of the list.
I've been very happy to try the Spanish food and to see the so amazing and full of colour places. It was also interesting to me to try a foreign experience and my capacity to adapt to a different diet.

Daniela and Pietro


(*) About the toastabags: I've personally found them in a pharmacy in Italy, in these days also in Supermecati Coop, a brand of supermarkets that seems to be very sensitive to CD, they also have a personal line of production for GF pastas, biscuits and so on. Reading from the box of the toastabag the name of the brand Malobel: www.malobel-international.com, from Belgium. The mail is: info@malobel-international.com.


Daniela and Pietro contact with Ángela through Infoceliaquia and understood through her kind explanations the labirinth of the several association that are in Spain! In Italy there is only one and the infoceliaquia is linked by it. It was also very usefull the Prontuario that we got from the ACM (Madrid Coeliac Association) and so we've been able to move with the same ways we move in Italy (with the Prontuario and the List of informed restaurants taken from the infoceliaquia site).


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"Hola, mi nombre es Daniela y soy italiana. Este verano he viajado a España junto a mi novio Pietro. Hemos estado en Barcelona, Valencia, Granada, Sevilla, Jerez de la Frontera, una pequeña ciudad en Portugal así como pequeñas poblaciones en Costa Blanca y Dorada. Me gustaría daros a conocer mis impresiones sobre mi experiencia como celíaca en España.

Me gustaría añadir que el viaje a España ha sido muy bonito, la gente muy amable, hospitalaria, cálida y casi siempre (en los restaurantes) dispuesta a comprender mi problema con la dieta sin gluten. En este sentido, destacar que me ha sido muy útil la tarjeta en diferentes idiomas disponible en celiactravel y que he ido enseñando a todos los cocineros.

A modo de impresión general me gustaría indicar que los restaurantes que supuestamente conocen la dieta sin gluten en España no están quizá tan informados como deberían. Por ejemplo, en Jerez estuvimos en el Bar Juanito recomendado por la Asociación de celíacos de Andalucía y descrito como "primer premio nacional de tapas". Creímos que allí podría tomar alguna tapa sin gluten pero no fue así. El camarero no sabía qué significa ser celíaco y nos trajo los cubiertos en la misma cesta del pan ! De todos modos, al final comí un magnífico plato de carne. En Italia los restaurantes que figuran en la lista de la asociación italiana disponen todos de menú sin gluten. En España, los restaurantes que conocen la dieta sin gluten no disponen necesariamente de menú sin gluten sino que te ofrecen aquellos platos de su carta general que no contienen gluten.

Barcelona. Es la ciudad donde encontramos los restaurantes más informados. Hemos estado en Mafalda, una cafetería de Cerdanyola. Os la recomendamos totalmente. Abrieron en abril y disponen de unas deliciosas creps, zuno de frutas natural y pan casero. La hermana de la dueña es celíaca. Resulta extraño que esta cafetería no aparezca en las listas de restaurantes para celíacos. También estuvimos en el restaurante Tijuana: deliciosos nachos, hamburguesas y muchos más platos para celíacos ! Es muy difícil encontrar un restaurante tex-mex en Italia y mucho más aún que sea también para celíacos ! Igualmente difícil es encontrar en Italia un local que venda bocadillos sin gluten como los que tiene Conesa. Fantástico su pan ! En estos tres restaurantes encontramos la cerveza Estrella Damm sin gluten. Resulta chocante que esta cerveza sólo se encuentre en restaurantes especializados en menús sin gluten. Es una pena porque esta cerveza es muy buena y es muy conocida también en Italia. No entiendo que haya bares que anuncien que disponen de Estrella Damm pero no sepan de la existencia de la Estrella Damm sin gluten y sólo dispongan de Estrella Damm sin alcohol. También estuvimos en un restaurante argentino de la Gran Vía: carne deliciosa, buen vino, buenos postres sin gluten pero algo caro.

Valencia. Os tenemos que contar que el restaurante La Pruna ha cerrado. Resultó decepcionante para nosotros puesto que habíamos ido expresamente allí y a pie. Al final, estuvimos en el restaurante Parpadella, cerca de la Catedral: buen restaurante italiano, con pasta sin gluten. Os recomendamos también la Pastelería NIBS en la calle San Vicente. Disponen de tarta de chocolate sin gluten.

San Pedro Pinatar (Murcia). Restaurante Floridablanca: bonito restaurante. Pudimos degustar una paella mixta sin ningún ingrediente "sospechoso".

Granada y Sevilla. Estuvimos en restaurantes que no estaban en la lista. Siempre contamos con la amabilidad de los dueños a la hora de comprender la dieta sin gluten y adaptarnos sus platos. La dieta española es menos peligrosa para un celíaco que la italiana dado que en Italia el pan y la pasta están por todas partes. En España puedes comer carne y jamón deliciosos. En algunas ocasiones me han tostado el pan en las bolsas que llevaba expresamente y así me he podido comer un delicioso bocadillo de jamón.

La Lista de alimentos sin gluten nos ha sido muy útil para poder comprarme productos sin gluten para mis desayunos: en Eroski, Hipercor y Corte Inglés.

Esperemos que toda esta información sea de interés para los celíacos que deseen visitar España. Para mi ha sido un verdadero placer poder comer comida española, así como visitar lugares fantásticos y llenos de color. Ha sido muy interesante también comprobar mi capacidad para adaptarme a una dieta diferente (sin gluten).

Daniela y Pietro

(*) Las bolsas de bocadillos a las que se refiere Daniela las comercializa Malobel y las consigue en farmacias italianas y últimamente en algunos establecimientos. El enlace que nos da no parece llevarnos directamente a una web donde se vendan tales bolsas a particulares. Por lo visto las comercializa otra empresa, según he podido comprobar en el foro italiano. Sería muy interesante poderlas adquirir aquí en España puesto que nos permitiría poder llevarnos nuestro pan a los restaurantes y hornearse sin problemas de contaminación.

Daniela y Pietro contactaron con Infoceliaquía a través de la página de la Asociación italiana que nos tiene enlazados. La Lista de alimentos aptos sin gluten la compraron por corre en la ACM. Es posible la adquisición de la Lista de alimentos tanto de FACE como de SMAP sin ser socio, siempre que se trate de una persona extranjera que viene a visitar nuestro país. Evidentemente, se adquiere sólo la Lista y las modificaciones que haya habido hasta la fecha. Con la lista de alimentos aptos y la lista de restaurantes de Infoceliaquía dicen haberse podido mover de la misma forma que en Italia.




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Nuestra atención al gluten no debe bajar nunca la guardia.

Published at 9/15/2008 in , , ,

Beh nos hace llegar esta reflexión sobre la permanente alerta que debemos tener los celíacos y todos aquellos que nos atienden (padres, familiares, amigos, educadores...) en relación a los productos de alimentación que compramos. Ni aún estando estos situados en los lineales de "sin gluten" podemos fiarnos automáticamente de que son productos aptos para dietas exentas de gluten.

"Cuando se llevan cuatro años en el mundo sin gluten, cuando además se es persona activa, persona informada, persona actualizada... crees que lo controlas todo y no es así, nunca podemos bajar la guardia. Nuestra atención al gluten tiene que estar siempre alerta.

Un sábado me dirigí a un supermercado de una cadena gallega que tiene en sus establecimientos un lineal de "sin gluten". No era mi ciudad y entré a comprar algo para la merienda del niño. Miré, vi unas galletas integrales de Diet que no conocía, tomé unas galletas de barquillo con chocolate y me llamó la atención un producto nuevo de Diet llamado "tortas de aire". Con ese nombre, busqué los ingredientes para ver de qué era el "aire" y mi sorpresa fue enorme cuando leo como ingrediente primero: harina de trigo. Fui a caja con aquéllo y llamaron a la encargada a quien expliqué que era conveniente retirar aquel producto del lineal de sin gluten porque claramente lo tenía y el problema es que lo compre un tío, abuelo o amigo con la tranquilidad de estar adquiriendo un producto para celíacos.

Regresé al lineal, porque aquellas galletas integrales me sonaban "raras". De repente me doy cuenta que no he mirado el otro paquete que tengo en la mano y que iba darle al niño como merienda. También contiene harina de trigo.

En resumen, advertí de todos los productos que debían de retirar. El problema de fondo es que asociaban marca "Diet" con sin gluten. La cadena de supermercados tiene voluntad de colaboración con el colectivo celíaco pero es complejo llevar hasta el último reponedor la importancia de no cometer errores con nuestros productos."

Este mismo tema fue tratado hace unos meses en Infoceliaquía con otro ejemplo de cómo no fiarse de un producto que estando colocado en el lineal de "sin gluten" y fatalmente etiquetado por error con el "controlado por FACE" resultó que tenía como ingrediente "harina de trigo". Os recordamos el enlace donde os lo contamos y os indicamos que lotes de esas galletas fueron vendidas en varias provincias:

Aviso: Galletas rellenas sabor vainilla de La Campesina No Aptas


Un saludo,

Infoceliaquía

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El Ministerio de Sanidad y Consumo lanza el Protocolo de Detección Precoz de la Celiaquía (9-9-08)

Published at 9/09/2008 in , , , ,





  • Dentro del Plan General de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten.
  • El objetivo del Ministerio es avanzar en un mejor y más precoz diagnóstico de las personas con celiaquía, ya que su calidad de vida depende de seguir lo antes posible una alimentación adecuada.
  • El documento se ha elaborado junto a sociedades científicas y asociaciones de pacientes y hoy se han empezado a repartir 3.500 ejemplares entre las autoridades sanitarias de las Comunidades Autónomas para su difusión entre sus profesionales sanitarios.
  • El ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, ha agradecido hoy a sus homólogos de la Unión Europea la adopción y el apoyo a la iniciativa legislativa de España para limitar a 20 partes por millón la cantidad de gluten en los alimentos ‘libres de gluten’.
  • La delegación española en el Consejo informal de ministros de la Unión Europea (Angers, Francia) ha repartido a sus colegas de otros países el protocolo elaborado por España.
Desde Infoceliaquía queremos destacar:

- Que el mencionado Protocolo recoge muchas de las principales reivindicaciones del colectivo celíaco, si bien queda por establecer qué ocurrirá con el etiquetado de los productos que no están etiquetados como "libres de gluten". El colectivo celíaco sigue reinvindicando la necesidad de una normativa estricta para "todo el etiquetado" que nos permita identificar claramente aquellos productos que podemos consumir con seguridad y que nos libere de las consabidas listas de alimentos aptos.

- Que el Ministerio de Sanidad y Consumo haya contado con la colaboración de profesionales sanitarios a través de las sociedades científicas y con las de pacientes representadas por FACE y por SMAP.

- Que la Comisión Europea haya comunicado a España su intención de elaborar una norma europea igual a la propuesta española que tendrá que ser adoptada por todos los estados miembros y que limitará a 20 ppm de gluten que pueden contener los productos etiquetados como "libres de gluten".

- Que también la Comisión del Códex Alimentario, formada por la OMS (Organización Mundial de la Salud) y la FAO (Organización de Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación) siguiendo la propuesta del Gobierno de España haya limitado ya a 20 ppm de gluten los alimentos etiquetados como "libres de gluten".

- Que el mencionado Protocolo para la Detección Precoz de la Celiaquía forma parte de un Plan General de Apoyo a las Personas con Intolerancia al Gluten que incluye más medidas, entre ellas el establecimiento de un mapa epidemiológico de la Enfermedad Celíaca en España.


Podéis leer toda la Nota de Prensa en este enlace: