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Manifiesto celíaco año 2008. Situación actual y reivindaciones.

Published at 4/27/2008 in , ,

Nos envía Beatriz el siguiente mail para buscar la mayor colaboración posible en la redacción y posterior envío masivo de cartas a nuestro Gobierno.


“Ya han pasado las elecciones y seguimos teniendo como Ministro de Sanidad a Bernat Soria, lo que en principio parecen buenas noticias, pero prometió aprobar un real decreto que todavia esperamos…Ante esto creemos que es el momento de otro envío masivo por parte de todos los celíacos para recordarle cual es nuestra situación y exigir soluciones al Gobierno, que es el responsable.

Como la unión hace la fuerza y más en el caso de las minorías es completamente necesaria, enviamos copia del siguiente texto a representantes de los tres foros sobre celiaquía que conozco, a blogs y webs sobre el tema y también a representantes de las dos federaciones que existen en España, para que todos nos aportéis vuestras opiniones, criticas y sugerencias, y de esta manera sea una reivindicación lo más completa y representativa posible.

La idea es la misma que con el manifiesto, cuando tengamos el texto definitivo, decidimos una fecha, se informa en todos los foros, blogs y webs que quieran participar y se cuelga, además de enviarlo a ministerios y medios de comunicación.

“Teniendo en cuenta que ya se empieza a llevar a cabo el protocolo de detección precoz de la Enfermedad Celíaca, en poco tiempo el número de diagnosticados aumentará considerablemente y lo que hasta ahora eran problemas de una minoría a la que no se tenía en cuenta, pasaran a ser problemas de salud pública, por lo que consideramos urgentes los siguientes puntos:

-Es una enfermedad crónica y los diagnósticos tardíos han llevado a muchos pacientes a sufrir otras enfermedades relacionadas, en algunos casos con graves consecuencias que conllevan grados de minusvalías que deben ser reconocidos.

-Una Ley del Etiquetado que indique la presencia de gluten (y todos los alérgenos) en alimentos y medicamentos es imprescindible, pero sobre todo el obligar a cumplirla a todos los implicados y sanciones cuando no sea así (como ocurre cuando saltan alertas sobre productos de consumo general, que retiran el lote y avisan en los informativos…)

-El único tratamiento para esta enfermedad es la dieta sin gluten, teniendo en cuenta la incompatibilidad de la Unión Europea para dar ayudas económicas a este colectivo, la unica solución lógica es incluir los productos de primera necesidad (pan,pasta,galletas,etc) específicos “sin gluten” en el Registro Sanitario,Orden SCO/3858/2006, de 5 de Diciembre,c omo dietoterapicos que son: alimentos dietéticos con fines médicos, y que se vendan con receta médica a un precio razonable.

-Incluir menús sin gluten en todos los centros públicos, y asesorar a los privados para que entiendan que no es tan complicado.

-Campañas informativas a todos los niveles, porque la información es parte de la solución.”

Infoceliaquía se une nuevamente en la difusión y colaboración activa de la Plataforma Manifiesto celíaco así como de todas aquellas actuaciones que se pretendan llevar a cabo.


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2 Response to Manifiesto celíaco año 2008. Situación actual y reivindaciones.

28 abril, 2008 08:28

Todos tenemos que apoyar el Manifiesto, ya que ha hecho mucho por los celíacos y podemos hacer mucho más.

Besotes,

Ana y Víctor.

behbeh
04 mayo, 2008 23:27

Creo que, nuevamente, es un manifiesto muy completo. Gracias