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TIRAMISÚ

Published at 2/28/2007 in


Os proponemos una receta sencilla de hacer y con un resultado excelente. Eso sí, es un postre algo caro, si tenemos en cuenta el coste de sus ingredientes. Por esta razón, veréis que os proponemos dos medidas: la primera, corresponde a un tiramisú grande por si tenéis muchos invitados; la segunda, corresponde a un tiramisú tamaño familiar.





Ingredientes:


- 500 gr de Mascarpone (Galbani, ninguno de sus productos contiene gluten).
- 400 gr de bizcocho de soletilla (he usado Melindres de Proceli, dos cajas).
- 4 huevos.
- 4 cucharadas de azúcar.
- 1 vaso de café (para 4/6 personas).
- Ron (opcional, según si hay niños).
- Cacao en polvo (Valor sin azúcar).

- 25o gr de mascarpone.
- 200 gr de bizcocho de soletilla.
- 3 huevos.
- 2 cucharadas de azúcar.
- 1 vaso de café (para 3 personas).
- Ron (opcional).
- Cacao en polvo (Valor sin azúcar).

Elaboración:

Separar las claras de las yemas.
Batir las claras a punto de nieve.
Batir las yemas con el azúcar y más tarde añadir el mascarpone. Batir un poco más.
Añadir las claras a punto de nieve y mezclarlo todo con cuidado.
Remojar los bizcochos en el café con ron (cuidado no se deshagan) y colocarlos en una fuente cubriendo el fondo (quizá tengas que cortar algún melindre por la mitad para que encaje).
Añadir una capa con la crema que hemos preparado antes.
Volver a poner otra capa de bizcochos remojados en el café con ron.
Iremos poniendo sucesivas capas de bizcochos y de crema, hasta que se nos acabe la crema.
Empezar siempre por el bizcocho y acabar con crema.
Tapar y meter en el frigorífico (unas 12 horas).
En el momento de servir, espolvorear con cacao en polvo.

Otras presentaciones:

Hay quien coloca una capa de bizcochos remojados con el café + crema + cacao. Es decir, intercala también el cacao.

Hay quien preferirá espolvorear el tiramisú con fideos de chocolate e, incluso, adornar con fresones partidos por la mitad.

En cuanto al molde elegido, normalmente se usa uno rectangular pero resulta más original preparar el tiramisú en porciones individuales. Se puede conseguir usando unos moldes redondos pequeños.

Un saludo,

Ángela

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Por fin... Los ganadores del concurso de recetas de FACE

Published at 2/26/2007 in

Se hizo esperar, pero ya está el veredicto de FACE... y como dicen en los yu-es-ei..."los ganadores son..." bueno ellos dicen " de güiner is"... Pulsa aquí para ver el resultado
Enhorabuena a los ganadores

Firmado: Jesús y Loli

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La EC y un miembro de Infoceliaquia.tk en el ADN-Mallorca

Published at 2/26/2007 in , ,

Seguimos en racha... Es decir, seguimos siendo noticia en prensa, interesamos como colectivo. Porque hemos actuado como tal, como colectivo, y ahí está la recompensa, una noticia más dedicada al colectivo celíaco. Esta vez es un miembro de Infoceliaquía quien ha sido entrevistado y hoy mismo salimos en el ADN-Mallorca. Queremos que lo que salga en prensa diga lo que todos los celíacos sentimos, lo que nos preocupa, lo que pedimos a las instituciones y organismos públicos, nuestras demandas. En definitiva, queremos ser tratados como el resto de ciudadanos, con nuestras obligaciones, sí, pero también con los mismos derechos.

Muchas gracias a María, periodista de ADN-Mallorca, que ha tenido mucha paciencia con una servidora, aguantando el aluvión de mails, con miles de ideas casi sin hilvanar. Y las que quedaron en el tintero... para el siguiente. ¿Algún voluntario?

Os dejo el enlace a la noticia:

Comer sin gluten. Los celíacos de Mallorca no tienen dónde ir a comer (ADN-Mallorca, 26-02-2007).


Un saludo,

Ángela

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Manifiesto celíaco: repercusiones en los medios de comunicación.

Published at 2/20/2007 in , ,

No ha sido inmediato pero casi. El Manifiesto celíaco que fue enviado por muchos de nosotros el día 15 de febrero empieza a tener repercusiones en prensa y otros medios de comunicación. Esperemos que éstas reviertan en mejorar nuestra situación social.

Este post irá editándose a medida que tengamos los enlaces a los diferentes medios de comunicación que se hayan hecho eco de la problemática social de los celíacos durante estos días. Además, en la sección Noticias y Actualidad, estamos colgando resúmenes de todas estas noticias.


Un saludo,

Infoceliaquía

Manifiesto celíaco (Zarabanda digital, 15-02-2007)

Manifiesto celíaco (Revista Este de Madrid, 16-02-2007)


"Los celíacos lanzan en internet una campaña para exigir sus derechos" (La Voz de Galicia, 17-02-2007)

"Pan a precio de oro" (diario ADN, Barcelona, 19-02-2007)

Manifiesto celíaco (elmundo.es/BLOGS, 20-02-2007)

"Los celíacos gastan 408.20 € más al año sólo en tres productos básicos, según una organización de consumidores" (20minutos.es, 20-02-2207)

"Los derechos de las personas celíacas", por el director de ADN (diario ADN, Barcelona 20-02-2007)

Programa "Madrid directo" (21-02-2007) Se ha hablado de lo caro que son los productos sin gluten y de la falta de ayudas.

"Los productos sin gluten, por las nubes" (La Razón, 21-02-2007)

"La OCU reclama más control en los alimentos para celiacos" (El País 21.02-2007)

Manifiesto celíaco (Última Hora, Baleares, 4-03-2007)

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TARTA DE MOKA, por Karlos Arguiñano

Published at 2/16/2007 in

Para hacer esta tarta hemos cogido la receta de Karlos Arguiñano y la hemos adaptado muy fácilmente al mundo sin gluten.

También os indico una receta sencillita para hacer la base del bizcocho, pero podéis coger la que mejor os salga.


INGREDIENTES:

*Un bizcocho
Para la crema de moka:
1/4 kg. de mantequilla
3 yemas
4 cuch. de azúcar glas
2 cuch. de café soluble
1 copita de licor
Jarabe (agua con azúcar)
Almendras tostadas y fileteadas

ELABORACIÓN:

* Para hacer el bizcocho hemos cogido la misma receta de la
tarta de de cumpleaños tres pisos

Para preparar la crema de moka, bate las yemas con el azúcar. Añade la mantequilla (a punto de pomada) y el café (diluido previamente en un poco de agua). Sigue batiendo hasta que se quede como una espuma y se disuelva totalmente el café.

Parte el bizcocho en dos lonchas iguales y emborráchalo con una mezcla de licor y jarabe. Extiende parte de la crema de moka encima de la capa inferior del bizcocho y tapa. Decora con el resto de la crema por encima de la tarta cubriendo los bordes. Adorna espolvoreando con almendras tostadas y sirve.

Espero que os guste, la tarta es ideal para cualquier tipo de celebración, aunque por el toque de moka y licor (que le da un sabor riquísimo) yo la enfocaría mas a celebraciones mas "adultas".

Saludos,

Olga.

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MANIFIESTO CELÍACO

Published at 2/14/2007 in ,


MANIFIESTO CELÍACO

http://manifiestoceliaco.wordpress.com

  • La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 133 nacidos, si bien se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 40.000 celíacos diagnosticados en España.

  • La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en los cereales y que forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa bien como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 80% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.

  • La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles, si bien el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). Sin embargo la enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.

  • La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.

  • Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”. En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de celíacos, y entre ambas se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un coste que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.

  • Tras el diagnóstico al celíaco se le aconseja que se asocie a una de esas federaciones, para poder acceder a la información sobre su enfermedad. Se le entrega un libro sobre la EC, otro de recetas, un teléfono de contacto y varias direcciones de internet a todas luces insuficientes para llevar la dieta de una forma correcta y responsable, debido básicamente a los continuos cambios en las lineas de producción de cada producto, cambios de marca y en general, falta de control sobre los productos caracterizados como “sin gluten”.

  • Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y a pesar de que existe una nueva ley al respecto, esta no garantiza suficiente información, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco. Se recurre habitualmente al pago de una cuota anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro, en el que cada federación y tras realizar los análisis que consideran pertinentes, incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se modifican según la información que aportan los fabricantes o según el resultado de análisis que realizan las asociaciones de celíacos, de modo que es posible que productos que en la fecha de impresión de las listas sean aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza enorme entre el colectivo y la sensación de que se juega con nuestra salud , razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.

  • Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos hosteleros, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.

  • A excepción de algunas empresas, la administración pública y recientemente la Comunidad Foral de Navarra que legisló una ayuda para los celíacos, en el estado Español no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la UE.

  • El estado Español recoge en su Constitución la protección de la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado, valiéndose de los profesionales de la salud pública, recomienda pagar una cuota y asociarse para conocer qué alimentos son aptos y cuales dañinos, desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos , muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.

  • Reclamamos al estado Español que asuma el análisis de los productos sin gluten que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por el Ministerio de Salud o en su defecto estudie las que aportan las empresas, accesibles a todos los ciudadanos y empresas que las soliciten.

  • Reclamamos una campaña activa del Ministerio de Sanidad explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.

  • Reclamamos del Ministerio de Sanidad y las Autonomías con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.

  • Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.

  • Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos hosteleros.

  • Reclamamos una discriminación positiva en la baremación por puntos en colegios públicos y concertados, para poder conciliar la vida laboral de los padres de celíacos y su especial alimentación, atendiendo al espíritu de la nueva Ley de Conciliación Familiar.

  • Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco de una calidad de vida adecuada que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.

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Manifiesto celíaco: 15 de febrero

Published at 2/13/2007 in ,

Este es una aviso para todos los que quieran colaborar en la difusión del Manifiesto celíaco. Ya tenemos fecha: 15 de febrero de 2007.


El manifiesto será publicado el jueves día 15 y esa fecha es la escogida para el envío, si por cualquier circunstancia alguien no lo puede enviar ese día puede realizarlo en otro momento, lo importante es enviarlo.

La mejor manera de enviarlo es copiarlo con el ratón y adjuntarlo al cuerpo del mail en vuestro programa de correo que se abrirá al hacer clic sobre las direcciones que adjuntamos, ya que el pdf si bien es el formato más adecuado puede ser interpretado en algunos servidores como spam y no admitido, si esto ocurriese el servidor os enviaría un mensaje de error y podríais volver a intentarlo.

Este es el primer y balbuceante paso de una campaña, en la que espero nos vayamos comprometiendo, para exigir unos derechos que se nos niegan, sin motivo aparente. Hay miles de acciones y formas de llevar a cabo las protestas, esta es una sencilla, rápida y “amateur”, pero dice el provervio que “el viaje más largo de tu vida comienza con un solo paso”.

Este manifiesto no representa más que a las personas que lo suscriben y envían, y como las reclamaciones que nos quedan son muchas esperamos sirva de estímulo para que cada cual determine como y donde reclamar.Os agradeceríamos que tras el envío dejaseis un comentario en el blog.

El manifiesto está disponible también en catalán y gallego.

Se han unido al manifiesto todos los foros/blogs/webs/listas de discusión sobre celíacos en España, además de muchísimas personas. Creemos que ha sido una excelente oportunidad para colaborar todos en un mismo proyecto. Aprovechémoslo !!!




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Bizcocho suave de Yogurt, de Auro, adaptado al mundo SIN, por Chapones

Published at 2/11/2007 in

Como dice el título, hemos adaptado una receta de Auro publicada en MUNDORECETAS y que también publica en su blog: "La cocina de Auro"

Ingredientes
170 gr. harina de repostería (en nuestro caso Adpan)
40 gr. fécula de patata
70 ml. de aceite de girasol
3 huevos
200 gr. de yogurt
½ cucharadita de canela
1 chorrito de vainilla liquida o 1 cucharadita de azúcar vainillado
1 puntita de jengibre
180 gr. de azúcar
1 pizca de sal
Preparación
Preparar un molde desmontable con la base forrada con papel de horno y bien engrasado.
Separar claras de yemas, batir las claras con la pizquita de sal e ir añadiendo la mitad del azúcar hasta que adquieran un punto de nieve fuerte y reservar.
Poner las yemas junto con el resto de ingredientes en una batidora o thermomix y batir bien hasta que tenga la consistencia de una crema.
Añadir la anterior preparación a las claras que tenemos reservadas con movimientos suaves y envolventes, intentando que nos quede una consistencia de mousse cremosa.
Verter la masa en el molde e introducirlo en el horno precalentado a 180º durante unos 45 m. mas o menos (ir controlando, pasados unos 30 minutos)

El resultado ha sido un bizcocho muy esponjoso y de sabor muy bueno y muy suave...
Besos.
Firmado: Jesús y Loli

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Manifiesto celíaco

Published at 2/08/2007 in

Desde hace unos días se está hablando de la posibilidad de unirnos todos: webs, blogs, foros, personas individuales que nos leen y participan, en una actuación conjunta, la redacción de un manifiesto celíaco cuyo único objetivo será el de exponer la realidad social del celíaco, una realidad con claras carencias para nuestro colectivo, que no nos permite disfrutar de los mismos derechos y de la misma calidad de vida que a cualquier ciudadano.

La idea es participar en la redacción del manifiesto, publicarlo el mismo día en todas las páginas personales y de divulgación de la EC que se adhieran y, a la vez, enviarlo a todos los organismos públicos y medios de comunicación que estimemos oportunos.

Ahora mismo, Sin gluten (Hannah), Caminar sin gluten (Ana y Víctor) Solocelíacos (Ana), Eatdifferent (Maeve), Gluten free (Guillaumme), Celiaconline e Infoceliaquía se han unido en la redacción y difusión de este manifiesto celíaco. Del mismo también participan las siguientes personas: Beatriz, Cristinamadrid, Behbeh, Marisa, Marcosbla.

Podéis leer y participar del manifiesto celíaco entrando en la siguiente dirección:


Manifiesto celíaco



Iremos editando el mensaje con todas las novedades e incorporaciones.


Un saludo,

Infoceliaquía





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Nuevas actualizaciones Lista de alimentos 2007

Published at 2/05/2007 in ,

¿Cuántas van ya? En la página de la ACM dan buena cuenta de las actualizaciones a la Lista de alimentos 2007, incluso adelantándose a la propia página de FACE, corroborando lo que nos temíamos: este va a ser el año de la actualización constante. ¿No sería mejor volver a editar el libro entero?

PRODUCTOS QUE SE INCORPORAN A LA LISTA, actualizado a 31 de enero de 2007 (sólo os ponemos fabricantes, la lista de productos debéis consultarla en la página de la ACM o de FACE):

- ATO
- BUBALOO
- CENTRAL LECHERA ASTURIANA
- CELGÁN
- DANONE
- DELAVIUDA
- EL ALMENDRO
- EL MOLINO DE GREDOS
- EL REY DE LA VERA
- HALLS
- LA BRUJA
- LACASA
- LARSA
- MARCONA
- MIGUELÁÑEZ
- MILLAC
- SCHWEPPES
- TRIDENT
- VALOR
- VITA C

PRODUCTOS QUE SALEN DE LA LISTA, actualizado a 2 de febrero de 2007:

- HACENDADO: caldo de pescado, caldo de pollo y caldo de verduras
- EL NOGAL: higos secos.
- LA JIJONENCA: Barras Challenger 1 L
- RISI: Gusanitos Ketchup y Risquetos sabor queso

- AVISO: KRAFT comercializa un nuevo producto "Mayonesa bocabajo" (envase de plástico) que NO es apto por contener almidón de trigo. Sin embargo, su mayonesa en envase de cristal SÍ sigue siendo apta.


Un saludo,

Infoceliaquía

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¡ Qué Dios nos pille confesados!

Published at 2/04/2007 in

Hace unos días Hannah publicó en su blog, que había leído en un periódico, una noticia, más o menos destacada, sobre la apertura de una nueva tienda de chuches sin gluten... y se alegraba (creo recordar) de que eso fuera una noticia en un periódico... aunque también se preguntaba si se hacía con fines publicitarios... nosotros hemos publicado un comentario en su blog... pero no nos resistimos a publicarlo aquí también:


Hola Hannah: Hemos hecho una visita a "esa tienda de chuches sin gluten" y...

Jesús y Loli: Hola Buenas tardes...
Chuchero: Holaaaaa
JyL: Hemos leido en el periódico que tienen ustedes chuches sin gluten.
C: Síiiiii, tenemos chuches sin gluten y mucha experiencia... tenemos abiertas tres tiendas en Madrid.
JyL: Y, cuáles son las chuches sin gluten?
C:Esas que están marcadas con las iniciales A/C
-(Todas las chuches las tienen "a granel" en tarros, con un par de pinzas para todos los tarros, pinzas comunes para los con gluten y los sin gluten)
JyL:Pero... como sirven ustedes las chuches sin gluten con las pinzas comunes????
C:No se preocupe, que cuando se sirven las de sin gluten yo les saco unas pinzas limpias..
JyL:Pero, a ver, no se trata de eso... mire ( y le hacemos una demostración con las pinzas..)si yo meto estas pinzas en estos botecitos con gluten y en este otro y en este otro llenando las bolsitas y luego lo meto en este sin gluten, ya lo he contaminado, no sirve de nada que me de usted unas pinzas limpias...
C:Bueno, estoooo, en estos casos lo serviremos de una bolsa sin abrir...
JyL:ya...
JyL:Y... eso que es!!! regaliz sin gluten???
C:Si,regaliz sin gluten...ya le digo, tenemos muchas marcas y mucha experiencia, tenemos 6 tiendas abiertas en Madrid...
JYL: Y qué marca es???
C:Pues ahora se lo digo... Damel, son de Damel. Nuestros proveedores nos dicen qué cosas se pueden o no se pueden comer...
JyL:(mientras miramos la composición en la etiqueta de la cajita de plástico, pues las barritas de regaliz estaban en el embase original)Pero... Los proveedores??? Usted no sabe que las asociaciones disponen de un libro de alimentos permitidos, entre los cuales están las chuches???C:Si... ya le digo que tenemos cerca de 8 tiendas abiertas en Madrid..
JyL:Pero oiga, vamos a ver... estas barritas de regaliz de Damel tienen gluten, mire, mire usted... pone "Harina de trigo", están hechas de harina de trigo, no se pueden consumir, ¿cómo lo pone usted en apto para celiacos?
C:Uyyyy... pues es un error, disculpen... no se... llamaré a mi proveedor para preguntarle
JyL: Vamos a ver, una cosa es que uno anuncie que tiene pantalones o jerseis buenísimos... y le engañen a uno... y luego sean una patata...Pero anunciar que vende chuches sin gluten...Si usted no vende correctamente está jugando con la salud de las personas. Eso que usted tiene como apto para celiacos puede hacer mucho daño a alguien...
C:(Rápidamente quita las etiquetas de apto para celiacos de las cajitas de plástico...la verdad es que un poco nervioso) Yo... se lo agradezco mucho, mucho... y disculpen... les agradezco mucho que me lo digan porque fíjense ustedes si se lo vendo a un celiaco, se lo come y tiene UNA INTOXICACIÓN...
JyL: Mire, nosotros sabemos que ningún celiaco le va a comprar regaliz, porque ningún regaliz es apto... pero el problema es el de la buena voluntad de la gente... imagínese que una mama va a celebrar un cumpleaños de su niño o niña y que tiene un amiguito celiaco...y con toda su buena voluntad, compra chuches que usted ha marcado como sin gluten para la fiesta de su niño...y que tienen gluten!
C:No, si yo se lo agradezco... si es que si vendo mal, salgo perjudicado... si ME COGEN UNA INTOXICACIÓN...se me cae el pelo, gracias muchas gracias, pero mire... para su tranquilidad, viene una analista cada cierto tiempo a analizar las gominolas para decirnos cuales se pueden consumir y cuales no, para comprarlas...
JyL:(Con cara de asombro...una analista para el solito...eso es que es de alguna ONG, como analistas sin fronteras, o algo así)
JyL:(intentan explicarle alguna cosita más, sin ser pesados... pero el hombre todo se lo sabe y tiene una gran experiencia y ya no sabemos cuántas tiendas en Madrid y hablará con sus proveedores y que perdón...y que todo solucionado...)

P.D. Dios nos pille confesados...
Otra P.D. No sabéis la cantidad de chuches sin gluten que tenía y todas ellas sin catalogar como A/C...

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CARTAS Y DIRECCIONES

Published at 2/03/2007 in



















¿ Puede un celíaco asumir los gastos que genera la substitución
de todos los productos que conforman la base de la pirámide
de los alimentos por sus equivalentes sin gluten?
¿Hay derecho a que lo asuma sin ayudas?



En Infoceliaquía, también consideramos muy importante que todo lo que nos sucede sea divulgado y dado a conocer a la sociedad en general. Una de las formas de hacerlo es creando páginas web, foros, blogs... cuyo denominador común es mostrar la información sobre todos aquellos temas que nos afectan directamente como colectivo, además de aportar soluciones, apoyo, intercambio de opiniones, noticias actualizadas... Otra de las formas de hacerlo, es escribiendo cartas tanto a los medios de comunicación como a aquellos organismos que creemos tienen una responsabilidad para con todos los ciudadanos. De esta manera, nuestros problemas trascienden más allá de nuestro círculo, se dan a conocer, existen.

En estos momentos, hay dos cartas que nos han llamado mucho la atención. Están muy bien redactadas y reflejan claramente cuál es la situación de los celíacos y cuál es nuestra demanda. Sus autoras nos han dado permiso para colgarlas también en este blog. El objetivo es que sean leídas, en cuantos más sitios mejor. Además, al final del mensaje, os incluímos un listado de direcciones mail tanto de organismos e instituciones como de medios de comunicación. Si consideramos que los celíacos tenemos algo que decir, quizá sea bueno que quien ya lo ha hecho sirva de ejemplo para otros muchos.

Un saludo,

Infoceliaquía


CARTA DE BEHBEH PARA UN MONTÓN DE ORGANISMOS

ASUNTO Y PREGUNTA: Existen de verdad planes a corto plazo para mejorar la vida y economía de los celiacos, que nos lleguen directamente a las familias?
Mi nombre es .................., soy mujer trabajadora (ahora semi), madre de familia numerosa y, en el grupo, mi hijo de cinco años es celiaco.

En junio del 2004 el parlamento gallego, por acuerdo de los tres grupos parlamentarios, se firmó un documento de actuaciones a favor del colectivo celiaco. Gran rimbombancia en prensa, fotos de los políticos, frases como “Galicia será pionera en España en establecer una línea de apoyo económico a las familias de menor poder adquisitivo con pacientes celíacos a su cargo”….¿para qué?

Extraído de la página Web de FACE (Federación de Asociaciones de celiacos de España):
“En la proposición no de Ley se insta a la Xunta a establecer apoyo económico a las familias y a promover acuerdos entre la Administración y los sindicatos que recojan la posibilidad de ayudas de empresas a los trabajadores con pacientes celíacos a su cargo.

La proposición no de ley incluye medidas en el entorno sanitario como mejorar las procesos de diagnóstico y seguimiento de los celíacos, establecer programas de control de los alimentos destinados a estos pacientes, e incluir la posibilidad de elección de menús sin gluten en los hospitales.
En cuanto al entorno educativo, los grupos parlamentarios piden actuaciones para que todos los comedores escolares ofrezcan menús sin gluten y facilitar información a educadores y trabajadores de estos centros sobre la enfermedad. También se llevarán a cabo medidas para que en todos los campamentos de verano se ofrezcan menús aptos para los celíacos.”

Más de dos años después, “solo” he visto la inclusión de menús sin gluten en los campamentos de verano.

¿Ayudas económicas a las familias? Mentira, el que se le dé una subvención a una asociación de celiacos no me resuelve en absoluto mis problemas.

¿Acuerdos administración sindicatos? Por primera vez en el fondo de acción social de la Xunta se ha incluido esta ayuda: “50 euros”, para ayudar en un gasto familiar suplementario de más de 2.000 euros anuales. Yo no le llamo ayuda, le llamo limosna, y personalmente soy más afortunada, en mi fondo de acción social puedo percibir “hasta 100 euros anuales”.

¿Mejora de seguimiento de los celiacos? Mi hijo era citado en el Chus cada seis-nueve meses y la periodicidad continúa igual, por suerte tiene una madre que se preocupa de verdad por su salud y se informa bien para no darle gluten. Gracias a su madre, que llama personalmente a fabricantes, que busca información….. los controles salen negativos y no los necesita con más frecuencia.

¿Programas de control de alimentos? Desconozco por completo la existencia de los mismos, salvo el convenio “existente antes del 2004” con la asoc de celiacos de Galicia para hacer unas “pocas” analíticas en un laboratorio de Lugo.

¿Menús sin gluten en hospitales? No he tenido ocasión de solicitarlos, lo que si he solicitado y reclamado por escrito en el CHUS es que estos pacientes que realizan allí analíticas en ayunas tengan una opción de poder tomar “algo sólido” en la cafetería del hospital, mi bolso no debiera de ser un tuper, siempre con galletas o comida.

¿Todos los comedores escolares con menú sin gluten? Falso. MI hijo acude al colegio más próximo a su domicilio, un colegio concertado (les recuerdo que el principio de los colegios concertados es ofertar plaza allí donde no hay suficientes públicas) y no va a tener este derecho-servicio.

Y si continúan con ánimo de leer, les contaré mi circunstancia personal.

Mi hijo fue diagnosticado con dos años y medio, después de seis meses muy enfermo, con un mes de ingreso hospitalario, para que finalmente descubriesen que “solo era celiaco”, seis meses que pudieron ser quince días si un médico avispado encargase una analítica de anticuerpos que ronda un coste de 60 euros. La hospitalización de un mes creo que salió más cara.

Yo, poco amante de la cocina, me ví recibiendo libros de cocina en una asociación de particulares a la que el servicio médico me dirigió “para que unas personas privadas me informasen allí”. Aprendí a hacer galletas, amasar pan…y a gastar “mucho dinero” en los productos especiales “básicos” para la alimentación de mi hijo. (Mi hijo desayuna y merienda como todos los niños gallegos, una leche con galletas o cereales y un bocadillo, con pan, claro). Matizo este detalle porque algún político ha tenido la “osadía” de responder que los celiacos tienen muchos productos naturales para consumir: mi hijo no desayuna lentejas ni merienda garbanzos con filete.

La economía familiar se reajusta para afrontar (que no asumir) este gasto. Las perjudicadas directas: sus hermanas y él mismo, en casa se dispone de menos dinero paras otros gastos, ¿por qué se han de privar de una educación con algún viaje, más formación….por culpa de una enfermedad muy costosa?.
Siguiente perjudicada: yo. He tenido que acogerme a una reducción de jornada (amparada en hijo menor de seis años, tener un hijo celiaco no contempla la reducción de jornada ni ningún otro derecho) para atender la comida que no le dan en su cole y porque las empleadas de hogar, sector en auge donde existe más demanda que oferta, no quieren venir a una casa con tres niños y más cuando comentamos que uno es celiaco. Puedo probar esta información, hemos contratado hasta los servicios de una empresa de búsqueda de personal y nos recomendó ocultar el dato del niño celiaco porque a la gente le “asustaba”. Aún así, no encontramos una persona idónea con una sensatez mínima para manipular alimentos sin gluten en nuestra cocina.
¿Por qué asusta? Porque no existe información ni divulgación sobre esta enfermedad, porque nadie conoce las palabras “gluten” o “celiaco”, porque les suena al del huevo que comió tortilla y se murió.

Y esta es mi vida, de la que podría contar mil detalles sobre como ha cambiado desde que tenemos un celiaco en casa y lo harta que estoy de muchos de los cambios, y de mucha gente “insensible” a la que respondo con la frase: 1 de cada 100 individuos son celiacos, y el 80% está aún sin diagnosticar

Quiero, les ruego, solicito, suplico, pido y exijo, como ciudadana gallega y contribuyente fiscal y de la seguridad social:
- Comprar con tranquilidad productos en el supermercado porque la administración me garantice que productos puedo comprar.
- Volver a mi trabajo completo, porqué tendré una empleada de hogar informada de que el gluten no mata rápido y como debe manipular los alimentos en la cocina.
- El dinero que me gasto por razón de enfermedad, que lo pague sanidad, como en los tratamientos de otras enfermedades crónicas.
- Derechos y servicios “de verdad” para mi hijo: en su cole, en el hospital, en las cafeterías, en los restaurantes.
- Que mi hijo sea uno más, aún cargando con la enfermedad que genéticamente le ha tocado.


Del maravilloso acuerdo parlamentario del año 2004 recibiré como fruto en este año “hasta 100 euros” y, como no acepto limosnas, sino que solicito justas ayudas económicas y sociales, les ruego me indiquen el número de cuenta de su partido popular, bloque y PSOE para hacerles el ingreso de los 33,3 € que les quiero dar a cada uno y que los gasten a la salud de mi hijo. Un saludo.



Este escrito-lamento se envía a:
- Valedor do pobo
- Grupo parlamentario Popular
- Bloque nacionalista Galego (a la at. De Xosé Francisco Ferreiro)
- Grupo parlamentario Socialista (a la at. de Francisco Cerviño)
- Consellería de Sanidad (por si es de su interés en algún departamento)
- Vicepresidencia (también por si les pudiera interesar)
- Presidente (por si en algún rinconcito de la Xunta a alguien le interesan los celiacos)


CARTA DE BEATRIZ A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Si te encuentras mal y un día, después de un largo peregrinaje de un médico a otro, cuando ya estás desnutrido, te dicen que eres celíaco, te alegras porque ¡por fin! conoces la solución a todos tus males.

Pero sólo es el comienzo de una realidad surrealista que se da en España, pasas a ser un enfermo sin ningún derecho a tratamiento. El médico te deriva a una asociación, que te cobra un dinero por darte un libro en el que vienen los alimentos "sin gluten" que, según ellos, puedes consumir. Es una lista muy variable, ahora los puedes consumir, ahora no porque los hemos analizado y sí que tienen gluten... (recaída de quien los haya consumido antes de analizar). Si te pones en contacto directamente con las empresas que te interesan y no aparecen en el libro, en muchos casos te hacen llegar sus listados de productos aptos para celiacos, lo que deja al libro como incompleto, además de numerosas erratas en esta ultima edición, que llegó con retraso. Es un libro sólo para celíacos que paguen, pues esa información no está al alcance de cualquier restaurante, comedor escolar, etc... Lo que limita mucho la vida del celíaco que tiene que comer fuera de casa, ya sea por trabajo o por ocio (otro derecho que no tenemos).

Los alimentos sin gluten son mucho más caros, y a ese gasto te tienes que enfrentar sin ninguna ayuda, porque aunque seas un enfermo más no tienes derecho a tus "medicinas", más el gasto de la asociación, que ayuda a que el gobierno se desentienda del tema tan ricamente. Si eres celiaco, o tienes a uno o varios en tu familia, más te vale tener dinero, o tu dieta tendrá que basarse en frutas y verduras ¡Que dieta más completa!

Pero Sanidad sí se ocupa de que los Sanos no fumen, no consuman hamburguesas grandes, no beban alcohol...¡que campañas más bonitas, qué bien han quedado! Eso sí, a los que no pueden elegir porque la enfermedad es genética, que se ocupe alguna asociación, previo pago, por supuesto.

Si intentas hacer ver esta situación al Defensor del Pueblo(sano), éste no defiende tus derechos, porque ya hemos visto que no tenemos derechos, sólo deberes, los impuestos sí los pagamos como todos, pero sólo recibimos indiferencia por su parte.

También nos ignoran los políticos, excepto de cara a las campañas electorales, claro está. Cuando gobierna el PP, el PSOE presenta proposición no de ley de ayuda a los celiacos, que PP vota en contra. Cuando gobierna PSOE, PP presenta la misma ley, y entonces es el PSOE quien vota en contra... qué bonito jugar con los derechos de esta minoría (aparente minoría, porque hay muchos casos sin diagnosticar).

El pequeño "privilegio" que tenían los niños celíacos en Cataluña de tener algún punto más y poder elegir centro escolar, se lo quieren quitar, que para eso tampoco son enfermos...

Ya he enviado escritos a todas las Instituciones responsables: Ministerio de Sanidad, Agencia de Seguridad Alimentaria, Presidente del Gobierno, a la Comunidad de Madrid, al Defensor del Pueblo(sano) y NADIE hace nada.

Espero con esta carta que ustedes nos ayuden, publicándola para que todo el mundo conozca nuestra situación y sugerirles que investiguen un poco y hagan un reportaje sobre el tema, que es muy amplio e interesante, en los foros sobre celiaquía pueden informarse de nuestra situación real,más que si recurren a la Federación de Asociaciones de Celiacos de España.

Muchas gracias por su atención, tienen mi mail para responderme y cualquier consulta que me quieran hacer. Gracias, gracias.

DIRECCIONES DONDE DIRIGIR NUESTRAS CARTAS:

BzLaMoncloa@MPR.es
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oiac@msc.es
comunicaciónAesa@msc.es
registro@defensordelpueblo.es
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buenosdias@telemadrid.es
md@telemadrid.es
micamarayyo@telemadrid.es

defensor.paciente@salud.madrid.org
sanidad@ceuta.info


* La carta de Beatriz ha sido publicada en:

http://www.laverdad.es/albacete/prensa/20070205/cartas_albacete/trabas-celiacos_20070205.html

Enhorabuena, Beatriz !!!

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Pa de Pessic

Published at 2/02/2007 in




Hoy hemos vuelto a ponernos con "las manos en la masa" siguiendo una receta que encontramos en www.mundorecetas.com y que "Carita de Pan" había adaptado a "nuestro mundo sin gluten". El resultado ha sido excelente. Un bizcocho típico de Cataluña que nos ha resultado muy muy esponjoso, con un sabor que nos recuerda a "un mojicón" (esto es Castellano) Os ponemos la receta y el enlace a la página original, las fotos son nuestras, recientitas y calentitas:


Introducción:

El "pa de pessic" se caracteriza por la ausencia de grasas añadidas y esto le confiere una ligereza excepcional. Es un bizcocho típico de Catalunya.


Ingredientes:

175 gr. de azúcar 50 gr. de harina 50 gr. de fécula de patata (se vende en tiendas de dietética) 4 huevos piel de limón rallada pizca de sal azúcar glass para espolvorear.


Elaboración:

Tamizar la harina, fécula y sal. Reservar. Batir las claras a punto de nieve fuerte. Reservar. Desbaratar las yemas (romperlas sin llegar a batirlas) y añadir el azúcar en 3 ó 4 veces, batiendo bien hasta que la mezcla cambie de color. Añadir la piel de limón y las harinas tamizadas de nuevo. Por último incorporar las claras cuidadosamente, con movimientos envolventes. Cocer a 180º

Fuente:
http://www.mundorecetas.com/recetas-de-cocina/receta11256.html&1

Aclaramos que nosotros hemos utilizado harina de repostería Adpan y en lugar de la levadura que usó "Carita de Pan", una puntita de bicarbonato.


Firmado: Jesús y Loli