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Celiaquía, ¿una enfermedad física o social?

Published at 5/20/2007 in



Infoceliaquía es una página de información, más que de opinión, y es por eso que no solemos hablar mucho de nuestras vidas privadas. Pero la celiaquía, nos guste o no, nos acompaña en todas las fases, momentos y situaciones de nuestras vidas. Ser celiaco no es algo que podamos dejar apartado en el armario durante unas horas, es algo que llevamos a cuestas las 24 horas del día, durante todos los días del año. Por ello, pienso que el éxito de un celiaco depende en gran medida de cómo aprenda a sobrellevar esa “mochila” sobre sus hombros.

En estos últimos tiempos, mi vida ha dado un giro radical. En cierta manera y de forma metafórica, me he visto un poco identificada con Clara, la joven protagonista de la estupenda historia de nuestros compañeros viajantes del blog “Caminar sin gluten”. De la noche a la mañana, me he visto obligada a cambiar de trabajo. Lo que parecía iba a ser un gran retroceso y lento caminar, se está convirtiendo en una rápida y gran escalada hacia la cima. Tengo un nuevo trabajo y con una muy buena situación laboral que debo ir ganándome poco a poco, como en todo trabajo que se empieza. Como toda historia ésta tenía que tener un “pero”, y es que se me están resistiendo las relaciones personales. No soy una persona muy extrovertida ni suelo ser precisamente el alma de las fiestas, pero soy pacífica y sociable, me gusta relacionarme con la gente con tranquilidad, sin agobios y sin forzar las situaciones, que poco a poco me vayan conociendo al igual que yo les conozco a ellos.

El problema es que en esta empresa no hay “tiempos” de descanso, la gente va y viene pero no se sientan a hablar mientras se toman un café tranquilamente. Sin embargo, casi todos los días, sobre las once/ doce del mediodía, la empresa se convierte en un auténtico festival del gluten. Creo que toda persona un poco golosa estaría encantada de encontrarse en un ambiente así, todo el personal celebra su cumpleaños llevando unas enormes bandejas repletas de todo tipo de bollería surtida, napolitanas, cruasanes, donuts, bizcochos......, y esto sucede prácticamente a diario, digamos que es algo así como una tradición que nadie rompe, todo el que celebre algo lleva bollos para los demás, incluso cuando hay alguna convención o reunión también los encargan, y como siempre piden de más pues lo que sobra para el resto del personal.

Durante este breve tiempo en el que me he visto con la “mochila” a cuestas, mi lucha no era precisamente la celiaquía, tenía otras cimas mas importante que escalar. Pero ahora, he vuelto a caer en la cuenta que yo no soy “normal”, que tengo una minusvalía. Sí, nos guste o no es una minusvalía, solo que la mía no es física ni sensorial.

Desde que me diagnosticaron la celiaquía a los seis años de edad y empecé con la dieta sin gluten, nunca he enfermado por ser celiaca ni ha impedido que me desarrolle con total normalidad. Sin embargo, cuando ya parecía haber conseguido olvidarme de ella he vuelto a caer en la cuenta, porque en realidad y aunque física y psicológicamente me encuentro bien, socialmente me siento impedida.

Todavía hoy en día y en pleno siglo XXI hay circunstancias que te devuelven a una realidad que compartimos todos los celíacos. La dieta sin gluten te asegura la salud física, pero a costa de convertirte en ocasiones en un impedido social. Sí, aprendemos a llevar nuestra “mochila”, pero a veces puede llegar a pesar mucho.

Olga.

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6 Response to Celiaquía, ¿una enfermedad física o social?

21 mayo, 2007 23:03

El problema, Olga, es que la gente de hoy no tiene tiempo de nada y, lo peor, no escucha a los demás. Pero date un poco de tiempo porque no todo el mundo responde igual. Alguno habrá que se ofrecerá a llevarte un ratito esa mochila, ya lo verás.

Sí, estoy de acuerdo contigo, la dieta sin gluten es la solución para asegurar el bienestar físico del celíaco, pero es una moneda con dos caras. Asegurarse el bienestar físico supone renunciar en cierta manera al bienestar e integración social. Del primero, nos hacemos cargo cada uno de nosotros; del segundo, dependemos de los demás. Y eso no debería ser así en pleno siglo XXI. Cargamos con una mochila llena de cosas aún no resueltas.

Un beso,

Ángela

beh
21 mayo, 2007 23:54

Realmente precioso tu "artículo de opinión". Yo he hablado en foros de la "minusvalía social" del celiaco, porque es real y a todas las edades, sin embargo, tengo la sensación de que se ha avanzado en estos últimos años, al menos en mi esfera infantil, antes no había locales de cumples donde supiesen lo que era un celiaco, ahora se pelean por saberlo para quitarle clientela al de enfrente, en los colegios "algo" se está divulgando que hace que los profes y los compañeros "a veces" se acuerden de este compa peculiar.
Miremos la botella medio llena y tratemos de que el tiempo la llene aún más.

(Y después de estas bonitas palabras no procede contar la fiesta del cole de mi niño, en que el centro puso picoteo para todos, menos para sus dos alumnos celiacos, en fin, queda mucho por hacer aunque algunos sitios parezcan causan perdidas.)

22 mayo, 2007 20:51

Todos en esta vida tenemos una mochila a cuestas, económica, física, social...y si sabes llevarla o superas esas limitaciones no tienes porque sentirte impedido. No sé, quizás sean distintas maneras de ver y vivir la vida. Yo siempre valoro todo lo que tengo y doy gracias por ello y por ello soy MUY FELIZ, no cambiaría nada de mi vida por quitar la celiaquía de en medio.

23 mayo, 2007 10:59

Excelente crónica, Olga. Me alegro especialmente de la nueva oportunidad laboral que se te ha presentado y te deseo todo tipo de éxitos. Y si, evidentemente, casi todos nuestros trabajos, junto al componente profesional, tienen uno social en el que, con más o menos éxito, nos toca integrarnos porque, al fin y al cabo, son personas con las que compartimos muchas horas cada día, con las que colaboramos estrechamente, con las que incluso, por ese roce diario, acabamos estableciendo relaciones de confianza y amistad. Y si, también en mi trabajo es práctica habitual celebrar ocasiones señaladas con comidas, pincheos, cócteles y todo lo que se les ocurra.

Hasta mi diagnóstico, mis compañeros no conocían especialmente que era la enfermedad celiaca, (yo, tampoco, la verdad), pero ahora, con tiempo, que no ha sido inmediato, saben que la dieta no puede saltarse caprichosamente y, aunque sea a grosso modo, también conocen que es lo que puedo y no puedo comer. Seguimos organizando celebraciones con comida alrededor, y con gluten, vamos, pero gracias a su sensibilidad siempre se piensa en mi. Y si alguno se hace el remolón, no tengo reparo en recordarlo. Porque si, somos diferentes en el comer, pero muchas veces son los demás quienes con sus “olvidos” y su falta de comprensión y receptividad nos marginan socialmente.

Dales tiempo a tus compañeros, Olga. Esperemos que sea tiempo lo que necesitan.

Un beso,

24 mayo, 2007 19:40

¡Hola Olga!, en primer lugar te damos las gracias por darnos tu opinión, así como por acordarte de nuestra “Clara” y de nuestra historia de Caminar sin gluten y de nosotros, por cierto, al leer tu “post”, nos hemos acordado que no habíamos continuado publicando nuestra historia, así que hemos vuelto a publicar la continuación, como habíamos prometido.

Pero nos alegramos de que tu vida haya dado un giro radical y que sea para bueno para tu futuro profesional, aunque sentimos que vuelva a acordarte después de tantos años (aunque física y psicológicamente te encuentres bien), que la celiaquía es además un problema social, un problema de discriminación y un problema de falta de entendimiento, y como dice Ángela los celiacos nos vemos obligados a renunciar en cierta manera a muchas cosas y también estamos de acuerdo con lo que siempre hemos reclamado y que también comparte nuestra opinión Beh, una “minusvalía social”, pero en también compartimos la opinión de Marisa:“…y si sabes llevarla o superas esas limitaciones no tienes porque sentirte impedido” y es preciso pensar positivamente como hace Maeve, ya que ahora que tienes un nuevo trabajo, al principio puede que algun@s te tache de “rara” como nos han tachado a muchos, pero por otra parte, también puedes y eres una persona especial, una persona que tiene mucho que aportar como persona, como conocimiento en general y sobre los celiacos, y por eso, muchas veces encontraras personas en el trabajo que se interesen por conocer tu problemática, y eso te puede unir más a ell@s y a la vez, poco a poco iras ganando un trato de igual a igual a la hora de tomar algo, ya que alguien te dará algún día la sorpresa de llevar algún producto sin gluten.

Pero ante todo, piensa que la Sociedad en General, y sobre todo la Laboral, es la “Sociedad del ombligo”, y por tanto una “Sociedad Enferma e Insolidaria”, y todos los demás pueden ser los raros… ¡Y no tu!

Besotes,

Ana y Víctor.

26 mayo, 2007 12:04

Muchas gracias a todos por los ánimos y sobre todo por haber sabido entender mi historia, en este caso totalmente real. Sabía que si alguien iba a entender como me he llegado a sentir erais vosotros, y eso ya es un punto ganado, porque en realidad y aunque en situaciones como las que he vivido yo pueda parecer que nos quedamos “solos” nosotros sabemos que no lo estamos y que hay mucha gente que seguramente en algún rincón del planeta se haya sentido o se este sintiendo igual ahora mismo tan solo por el hecho de ser celiaco.

Por supuesto que estoy bien, muy contenta por esta nueva oportunidad que se me ha brindado y totalmente feliz. Con el tiempo sabré superar este pequeño obstáculo, que quizá sin ellos saberlos, me impone la sociedad, como lo superé ya en todas las fases y momentos pasados de mi vida. Tan solo quería compartirlo con todos vosotros. Y si de aquí a 100 años sigue sucediendo algo así espero que alguien siga contándolo, quizá a base de transmitir nuestros malestares sociales consigamos que la situación mejore un poquito.

Un beso,

Olga.