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MANIFIESTO CELÍACO

Published at 2/14/2007 in ,


MANIFIESTO CELÍACO

http://manifiestoceliaco.wordpress.com

  • La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten (en adelante EC) afecta a una media de uno de cada 133 nacidos, si bien se estima que tan solo el 10% está diagnosticado, con un volumen aproximado de 40.000 celíacos diagnosticados en España.

  • La EC provoca la atrofia de las vellosidades intestinales, lo que a su vez conlleva la malabsorción de los nutrientes que componen la alimentación diaria. El gluten, proteína básica en los cereales y que forma parte del 80% de la alimentación, bien de forma directa bien como espesante, soporte de aromas y aglutinante. De lo que se deduce que el 80% de los productos manufacturados que encontramos en el mercado no son aptos para los celíacos.

  • La EC se manifiesta de diversas maneras, la clásica incluye problemas gastrointestinales recurrentes y suele debutar en edades infantiles, si bien el celíaco puede ser asintomático, pasar por fases latentes, ser diagnosticado a edad adulta o presentar la variedad denominada Dermatitis Herpetiforme (DH). Sin embargo la enfermedad ocurre desde el nacimiento, pues existe predisposición genética y el desarrollo de la enfermedad depende de factores aún no determinados, de tal manera que uno no es celíaco cuando le diagnostican, sino desde que nace. A la EC le acompañan varias enfermedades debido a la malabsorción, varias de ellas son graves y la mayoría afectan a la calidad de vida del celiaco.

  • La dieta del celíaco ha de llevarse a cabo desde el diagnóstico y para siempre, para poder tener una vida sana, plena, socialmente activa, emocional y afectivamente equilibrada y evitar las complicaciones y enfermedades que se derivan del consumo de gluten.

  • Para una dieta correcta han de consumirse de por vida productos que bien no lleven gluten por su naturaleza o productos especiales para celíacos. La norma vigente del “Codex Alimentarius” admite hasta 200 ppm de gluten, cantidad que el colectivo celíaco entiende no se puede catalogar como “libre de gluten”. En nuestro país hay dos federaciones de asociaciones de celíacos, y entre ambas se ha propuesto este año la norma de 10 ppm para poder calificar un producto como apto para celiacos. Los productos que hoy en día, con diferentes contenidos en ppm, se venden como productos para celíacos, tienen un coste que triplica como media el precio de esos mismos productos con gluten.

  • Tras el diagnóstico al celíaco se le aconseja que se asocie a una de esas federaciones, para poder acceder a la información sobre su enfermedad. Se le entrega un libro sobre la EC, otro de recetas, un teléfono de contacto y varias direcciones de internet a todas luces insuficientes para llevar la dieta de una forma correcta y responsable, debido básicamente a los continuos cambios en las lineas de producción de cada producto, cambios de marca y en general, falta de control sobre los productos caracterizados como “sin gluten”.

  • Para una dieta correcta el celíaco necesita saber qué productos de los que se encuentra en el mercado son realmente exentos de gluten mediante la lectura del etiquetado. Sin embargo y a pesar de que existe una nueva ley al respecto, esta no garantiza suficiente información, poniendo de nuevo en riesgo la salud del celíaco. Se recurre habitualmente al pago de una cuota anual a cualquiera de las dos federaciones para obtener un libro, en el que cada federación y tras realizar los análisis que consideran pertinentes, incluyen a los fabricantes y productos que consideran aptos. Estas listas se modifican según la información que aportan los fabricantes o según el resultado de análisis que realizan las asociaciones de celíacos, de modo que es posible que productos que en la fecha de impresión de las listas sean aptos y meses más tarde no lo sean creando una desconfianza enorme entre el colectivo y la sensación de que se juega con nuestra salud , razón que nos parece más que convincente para que se trate la celiaquía como un asunto de Salud Pública.

  • Dado que la información sobre productos sin gluten o aptos para el celíaco está en manos de dos federaciones y hay que pagar por el listado, el celíaco se enfrenta a que en comedores públicos, establecimientos hosteleros, cocinas de hospitales, campamentos de verano, residencias de estudiantes y sitios de comidas en general, no hay disponible una lista de alimentos y condimentos sin gluten poniendo en riesgo su salud, en ocasiones a diario. Si todas sus comidas las realiza en casa (prácticamente imposible hoy en día) el precio de su cesta de la compra superará con creces al de cualquier otro ciudadano.

  • A excepción de algunas empresas, la administración pública y recientemente la Comunidad Foral de Navarra que legisló una ayuda para los celíacos, en el estado Español no hay ayudas económicas, ni desgravación fiscal para los celíacos, situación única e inexplicable dentro del marco de la UE.

  • El estado Español recoge en su Constitución la protección de la salud de todos sus ciudadanos. En el caso de los 40.000 diagnosticados de celiaquía, el estado, valiéndose de los profesionales de la salud pública, recomienda pagar una cuota y asociarse para conocer qué alimentos son aptos y cuales dañinos, desinhibiéndose por completo de sus obligaciones para con estos miles de ciudadanos , muchos de ellos niños que son y esperamos que el estado lo entienda así, parte del futuro.

  • Reclamamos al estado Español que asuma el análisis de los productos sin gluten que las listas de alimentos aptos sean libres, gratuitas y elaboradas por el Ministerio de Salud o en su defecto estudie las que aportan las empresas, accesibles a todos los ciudadanos y empresas que las soliciten.

  • Reclamamos una campaña activa del Ministerio de Sanidad explicando que es la celiaquía, adaptada a colegios, empresarios hosteleros, personal sanitario de atención primaria y a la sociedad en general con el fin de sensibilizar a la población y al resto de celíacos no diagnosticados.

  • Reclamamos del Ministerio de Sanidad y las Autonomías con competencias en salud una campaña entre los profesionales de la salud destinada a una mejor atención al paciente, al conocimiento de la enfermedad y los protocolos de actuación entre los facultativos, con seguimientos de la enfermedad, análisis a los familiares (dado su carácter genético), la realización de las pruebas (colonoscopia y endoscopia) con sedación o en su defecto se informe al paciente de esa posibilidad, así como agilizar todos los procesos destinados a la detección de la enfermedad en edades infantiles.

  • Reclamamos una ayuda económica, a estudiar y determinar, para las familias con celíacos que soportan gastos de alimentación muy superiores a los de cualquier otro ciudadano. En la mayor parte de países de la Unión Europea los productos básicos de la dieta sin gluten están incluidos dentro del régimen de la Seguridad social o el celíaco recibe algún tipo de ayuda para su compra.

  • Reclamamos la obligatoriedad de incluir menús aptos para celíacos en todos los comedores y cafeterías de organismos públicos, colegios, universidades, hospitales, estaciones, aeropuertos, museos y la recomendación de incluir dichos menús en todos los establecimientos hosteleros.

  • Reclamamos una discriminación positiva en la baremación por puntos en colegios públicos y concertados, para poder conciliar la vida laboral de los padres de celíacos y su especial alimentación, atendiendo al espíritu de la nueva Ley de Conciliación Familiar.

  • Solo adoptando estas medidas sociales, económicas y sobre todo, de salud pública, se puede garantizar al colectivo celíaco de una calidad de vida adecuada que no ha de ser distinta de la de cualquier otro ciudadano: saludable y exenta de complicaciones derivadas de su condición.

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17 Response to MANIFIESTO CELÍACO

15 febrero, 2007 07:59

Hoy puede ser un gran día...

15 febrero, 2007 11:07

Si, Ana y Víctor... vamos allá.
De momento hemos escrito a los dos periódicos locales, a varios (periódicos digitales:
Periodista digital
Libertad digital
Estrella digital
Diario directo)
A Abc, El Mundo, El País, La Razón, y también a la Agencia EFE... luego más...

15 febrero, 2007 11:14

También la Vanguardia... luego más

15 febrero, 2007 16:53

UFFF!!, he copiado en word las direcciones a las que he mandado, y ya llevo 6 hojas(de direcciones, una barbaridad!!) Alguna habrá, que haga caso!!
Y como leí por algún blog o foro (no recuerdo ahora bien quien lo dijo, creo que maeve) 2QUE LA SUERTE, NOS ACOMPAÑE"

famalap
15 febrero, 2007 16:54

Me imagino que sabréis que Marisa...es la misma que famalap...(no me dí cuenta poner el nick en el mensaje anterior)

15 febrero, 2007 18:58

Pues claro que sabemos quién eres, jeje. Marisa o Famalap, como prefieras.

Oye, que me pongo ahora otro ratito a mandar más, que me has dado marcha.

Saluditos

Ángela

15 febrero, 2007 19:39

Muchas gracias a todos por este día. Ha sido estupendo trabajar juntos.

Y ya sabes, Marisa, ha sido Hannah la de la frase “Que la suerte nos acompañe”. Jejejeje.

Un beso,

15 febrero, 2007 19:43

Por cierto, me encanta el contador de visitantes por países y ciudades que habéis puesto. Es superchulo.

Otro beso,

15 febrero, 2007 20:02

Ya, pero Palma no sale casi nunca y yo estoy casi siempre, jajajaja. Sí, es muy divertido porque veo: Gijón y me digo, Maeve; Irún (Olga), Segovia (los Chapis), Madrid (aquí hay varias posibilidades), Galicia (no habría forma de saberlo, con tantos), jeje. Y yo qué ????? Bueno, es por culpa del Mac, segurísimo. Lo que más me intriga es cuando leo que nos están visitando desde distintos lugares de Mallorca, Ibiza y me digo: pues sí que andamos cerca y no sé quienes son... Venga, paisanos, animaros a escribirnos algo, no?

Saluditos

Ángela

Infoceliaquía
15 febrero, 2007 22:12

Hola chic@s!

Pues a mi también me ha gustado mucho la iniciativa de Beatriz y Guillaumme, ya iba siendo hora que nos uniéramos para algo.

La verdad es que últimamente ando mas desconectada de lo que me gustaría y los ratitos que tengo son exclusivos para la web pero no he podido negarme a poner mi granito de arena en esta causa, espero que por lo menos a mas de uno se le haya quedado bien grabada en la memoria la palabra “celíaco”

En cuanto al contador de ciudades si que esta bien, se siente uno mas acompañado, además ahora ya sé quien es la persona con la que suelo coincidir en el blog de Gijón, jeje, por cierto Maeve enhorabuena por tu blog, en cuanto pueda te dejaré algún comentario porque la verdad es que me estoy convirtiendo en una auténtica “mirona”, leo todo pero nunca encuentro momento de escribir.

Un besito,
Olga.

famalap
15 febrero, 2007 23:37

Pues cuando sale en el contador de ciudades Marín...esa soy yo...pero no sé por qué pone Marín y no Pontevedra...je,je,

beh
16 febrero, 2007 00:01

hola, solo saluditos, ¡¡¡estamos en ello!!!

16 febrero, 2007 16:37

Nos ha gustado mucho compartir con tod@s el día de ayer y ahora a esperar los resultados.

También nos ha gustado vuestro nuevo contador, y además ahora mismo hemos hecho el número 1111. Por cierto la "tecnología" no es totalmete correcta, si nosotros entramos desde casa es Madrid, pero si entramos desde el trabajo... es Barcelona ¿Por que será?.

17 febrero, 2007 15:18

Hola que he tardado tiempo en entrar pero es que ya estaba saturado de teclas, vi el jueves el contador y ponía , conectados Oviedo 1 y yo pensando ¿anda y quien será?lo dicho que algunos estamos en la luna ajajajaj. Excelente jornada la del jueves, ya estamos pensando en repetir y ampliar.

17 febrero, 2007 20:20

Hola a todos,

Olga, gracias por tu enhorabuena y me alegro te hayas pasado por el blog. Y tranquila, que todos sabemos lo que es andar pillados de tiempo. Jejejeje.

Y respecto al contador, el primer día que lo vi y me vi, os prometo que también me costó centrarme. Aparecía una ciudad y una sola persona conectada. Gijón 1. Seré yo, ¿no? ¡Claro! A veces pienso que han de hacerme un mapa. Jajajajaja.

Un beso,

19 febrero, 2007 16:08

El contador es bastante fiable. Lo que ocurre es que en internet, a veces el camino más rápido no es la línea recta... A determinadas horas y en determinados lugares hay sobresaturación de "tráfico" y la conexión entre el pc de casa y el servidor donde está alojada la página da "rodeos", cuando llega a un cruce de "líneas" (proxy) no toma el camino de siempre, toma otro porque tiene menos tráfico y en teoría va a tardar menos en obtener respuesta. En el contador queda marcado el "cruce" o proxy como el origen o ciudad desde donde se solicita la página de infoceliaquia.
Sobre que desde el trabajo puede marcar otro lugar... es la misma razón. Algunas empresas proveedoras de internet utilizan siempre los mismos "proxys" es decir, los mismos rodeos, para evitar la sobresaturación de líneas, por eso a algunos cuando os conectáis desde el trabajo os sale la misma ciudad (el último lugar, o último cruce utilizado)
Pero lo dicho, el contador es bastante fiable, casi siempre se toma el camino más recto y sale la ciudad correcta
Saludos

27 febrero, 2007 13:00

Sólo compruebo que funcionan los comentarios, que últimamente el blog hace cosas muy raras...