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CARTAS Y DIRECCIONES

Published at 2/03/2007 in



















¿ Puede un celíaco asumir los gastos que genera la substitución
de todos los productos que conforman la base de la pirámide
de los alimentos por sus equivalentes sin gluten?
¿Hay derecho a que lo asuma sin ayudas?



En Infoceliaquía, también consideramos muy importante que todo lo que nos sucede sea divulgado y dado a conocer a la sociedad en general. Una de las formas de hacerlo es creando páginas web, foros, blogs... cuyo denominador común es mostrar la información sobre todos aquellos temas que nos afectan directamente como colectivo, además de aportar soluciones, apoyo, intercambio de opiniones, noticias actualizadas... Otra de las formas de hacerlo, es escribiendo cartas tanto a los medios de comunicación como a aquellos organismos que creemos tienen una responsabilidad para con todos los ciudadanos. De esta manera, nuestros problemas trascienden más allá de nuestro círculo, se dan a conocer, existen.

En estos momentos, hay dos cartas que nos han llamado mucho la atención. Están muy bien redactadas y reflejan claramente cuál es la situación de los celíacos y cuál es nuestra demanda. Sus autoras nos han dado permiso para colgarlas también en este blog. El objetivo es que sean leídas, en cuantos más sitios mejor. Además, al final del mensaje, os incluímos un listado de direcciones mail tanto de organismos e instituciones como de medios de comunicación. Si consideramos que los celíacos tenemos algo que decir, quizá sea bueno que quien ya lo ha hecho sirva de ejemplo para otros muchos.

Un saludo,

Infoceliaquía


CARTA DE BEHBEH PARA UN MONTÓN DE ORGANISMOS

ASUNTO Y PREGUNTA: Existen de verdad planes a corto plazo para mejorar la vida y economía de los celiacos, que nos lleguen directamente a las familias?
Mi nombre es .................., soy mujer trabajadora (ahora semi), madre de familia numerosa y, en el grupo, mi hijo de cinco años es celiaco.

En junio del 2004 el parlamento gallego, por acuerdo de los tres grupos parlamentarios, se firmó un documento de actuaciones a favor del colectivo celiaco. Gran rimbombancia en prensa, fotos de los políticos, frases como “Galicia será pionera en España en establecer una línea de apoyo económico a las familias de menor poder adquisitivo con pacientes celíacos a su cargo”….¿para qué?

Extraído de la página Web de FACE (Federación de Asociaciones de celiacos de España):
“En la proposición no de Ley se insta a la Xunta a establecer apoyo económico a las familias y a promover acuerdos entre la Administración y los sindicatos que recojan la posibilidad de ayudas de empresas a los trabajadores con pacientes celíacos a su cargo.

La proposición no de ley incluye medidas en el entorno sanitario como mejorar las procesos de diagnóstico y seguimiento de los celíacos, establecer programas de control de los alimentos destinados a estos pacientes, e incluir la posibilidad de elección de menús sin gluten en los hospitales.
En cuanto al entorno educativo, los grupos parlamentarios piden actuaciones para que todos los comedores escolares ofrezcan menús sin gluten y facilitar información a educadores y trabajadores de estos centros sobre la enfermedad. También se llevarán a cabo medidas para que en todos los campamentos de verano se ofrezcan menús aptos para los celíacos.”

Más de dos años después, “solo” he visto la inclusión de menús sin gluten en los campamentos de verano.

¿Ayudas económicas a las familias? Mentira, el que se le dé una subvención a una asociación de celiacos no me resuelve en absoluto mis problemas.

¿Acuerdos administración sindicatos? Por primera vez en el fondo de acción social de la Xunta se ha incluido esta ayuda: “50 euros”, para ayudar en un gasto familiar suplementario de más de 2.000 euros anuales. Yo no le llamo ayuda, le llamo limosna, y personalmente soy más afortunada, en mi fondo de acción social puedo percibir “hasta 100 euros anuales”.

¿Mejora de seguimiento de los celiacos? Mi hijo era citado en el Chus cada seis-nueve meses y la periodicidad continúa igual, por suerte tiene una madre que se preocupa de verdad por su salud y se informa bien para no darle gluten. Gracias a su madre, que llama personalmente a fabricantes, que busca información….. los controles salen negativos y no los necesita con más frecuencia.

¿Programas de control de alimentos? Desconozco por completo la existencia de los mismos, salvo el convenio “existente antes del 2004” con la asoc de celiacos de Galicia para hacer unas “pocas” analíticas en un laboratorio de Lugo.

¿Menús sin gluten en hospitales? No he tenido ocasión de solicitarlos, lo que si he solicitado y reclamado por escrito en el CHUS es que estos pacientes que realizan allí analíticas en ayunas tengan una opción de poder tomar “algo sólido” en la cafetería del hospital, mi bolso no debiera de ser un tuper, siempre con galletas o comida.

¿Todos los comedores escolares con menú sin gluten? Falso. MI hijo acude al colegio más próximo a su domicilio, un colegio concertado (les recuerdo que el principio de los colegios concertados es ofertar plaza allí donde no hay suficientes públicas) y no va a tener este derecho-servicio.

Y si continúan con ánimo de leer, les contaré mi circunstancia personal.

Mi hijo fue diagnosticado con dos años y medio, después de seis meses muy enfermo, con un mes de ingreso hospitalario, para que finalmente descubriesen que “solo era celiaco”, seis meses que pudieron ser quince días si un médico avispado encargase una analítica de anticuerpos que ronda un coste de 60 euros. La hospitalización de un mes creo que salió más cara.

Yo, poco amante de la cocina, me ví recibiendo libros de cocina en una asociación de particulares a la que el servicio médico me dirigió “para que unas personas privadas me informasen allí”. Aprendí a hacer galletas, amasar pan…y a gastar “mucho dinero” en los productos especiales “básicos” para la alimentación de mi hijo. (Mi hijo desayuna y merienda como todos los niños gallegos, una leche con galletas o cereales y un bocadillo, con pan, claro). Matizo este detalle porque algún político ha tenido la “osadía” de responder que los celiacos tienen muchos productos naturales para consumir: mi hijo no desayuna lentejas ni merienda garbanzos con filete.

La economía familiar se reajusta para afrontar (que no asumir) este gasto. Las perjudicadas directas: sus hermanas y él mismo, en casa se dispone de menos dinero paras otros gastos, ¿por qué se han de privar de una educación con algún viaje, más formación….por culpa de una enfermedad muy costosa?.
Siguiente perjudicada: yo. He tenido que acogerme a una reducción de jornada (amparada en hijo menor de seis años, tener un hijo celiaco no contempla la reducción de jornada ni ningún otro derecho) para atender la comida que no le dan en su cole y porque las empleadas de hogar, sector en auge donde existe más demanda que oferta, no quieren venir a una casa con tres niños y más cuando comentamos que uno es celiaco. Puedo probar esta información, hemos contratado hasta los servicios de una empresa de búsqueda de personal y nos recomendó ocultar el dato del niño celiaco porque a la gente le “asustaba”. Aún así, no encontramos una persona idónea con una sensatez mínima para manipular alimentos sin gluten en nuestra cocina.
¿Por qué asusta? Porque no existe información ni divulgación sobre esta enfermedad, porque nadie conoce las palabras “gluten” o “celiaco”, porque les suena al del huevo que comió tortilla y se murió.

Y esta es mi vida, de la que podría contar mil detalles sobre como ha cambiado desde que tenemos un celiaco en casa y lo harta que estoy de muchos de los cambios, y de mucha gente “insensible” a la que respondo con la frase: 1 de cada 100 individuos son celiacos, y el 80% está aún sin diagnosticar

Quiero, les ruego, solicito, suplico, pido y exijo, como ciudadana gallega y contribuyente fiscal y de la seguridad social:
- Comprar con tranquilidad productos en el supermercado porque la administración me garantice que productos puedo comprar.
- Volver a mi trabajo completo, porqué tendré una empleada de hogar informada de que el gluten no mata rápido y como debe manipular los alimentos en la cocina.
- El dinero que me gasto por razón de enfermedad, que lo pague sanidad, como en los tratamientos de otras enfermedades crónicas.
- Derechos y servicios “de verdad” para mi hijo: en su cole, en el hospital, en las cafeterías, en los restaurantes.
- Que mi hijo sea uno más, aún cargando con la enfermedad que genéticamente le ha tocado.


Del maravilloso acuerdo parlamentario del año 2004 recibiré como fruto en este año “hasta 100 euros” y, como no acepto limosnas, sino que solicito justas ayudas económicas y sociales, les ruego me indiquen el número de cuenta de su partido popular, bloque y PSOE para hacerles el ingreso de los 33,3 € que les quiero dar a cada uno y que los gasten a la salud de mi hijo. Un saludo.



Este escrito-lamento se envía a:
- Valedor do pobo
- Grupo parlamentario Popular
- Bloque nacionalista Galego (a la at. De Xosé Francisco Ferreiro)
- Grupo parlamentario Socialista (a la at. de Francisco Cerviño)
- Consellería de Sanidad (por si es de su interés en algún departamento)
- Vicepresidencia (también por si les pudiera interesar)
- Presidente (por si en algún rinconcito de la Xunta a alguien le interesan los celiacos)


CARTA DE BEATRIZ A LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Si te encuentras mal y un día, después de un largo peregrinaje de un médico a otro, cuando ya estás desnutrido, te dicen que eres celíaco, te alegras porque ¡por fin! conoces la solución a todos tus males.

Pero sólo es el comienzo de una realidad surrealista que se da en España, pasas a ser un enfermo sin ningún derecho a tratamiento. El médico te deriva a una asociación, que te cobra un dinero por darte un libro en el que vienen los alimentos "sin gluten" que, según ellos, puedes consumir. Es una lista muy variable, ahora los puedes consumir, ahora no porque los hemos analizado y sí que tienen gluten... (recaída de quien los haya consumido antes de analizar). Si te pones en contacto directamente con las empresas que te interesan y no aparecen en el libro, en muchos casos te hacen llegar sus listados de productos aptos para celiacos, lo que deja al libro como incompleto, además de numerosas erratas en esta ultima edición, que llegó con retraso. Es un libro sólo para celíacos que paguen, pues esa información no está al alcance de cualquier restaurante, comedor escolar, etc... Lo que limita mucho la vida del celíaco que tiene que comer fuera de casa, ya sea por trabajo o por ocio (otro derecho que no tenemos).

Los alimentos sin gluten son mucho más caros, y a ese gasto te tienes que enfrentar sin ninguna ayuda, porque aunque seas un enfermo más no tienes derecho a tus "medicinas", más el gasto de la asociación, que ayuda a que el gobierno se desentienda del tema tan ricamente. Si eres celiaco, o tienes a uno o varios en tu familia, más te vale tener dinero, o tu dieta tendrá que basarse en frutas y verduras ¡Que dieta más completa!

Pero Sanidad sí se ocupa de que los Sanos no fumen, no consuman hamburguesas grandes, no beban alcohol...¡que campañas más bonitas, qué bien han quedado! Eso sí, a los que no pueden elegir porque la enfermedad es genética, que se ocupe alguna asociación, previo pago, por supuesto.

Si intentas hacer ver esta situación al Defensor del Pueblo(sano), éste no defiende tus derechos, porque ya hemos visto que no tenemos derechos, sólo deberes, los impuestos sí los pagamos como todos, pero sólo recibimos indiferencia por su parte.

También nos ignoran los políticos, excepto de cara a las campañas electorales, claro está. Cuando gobierna el PP, el PSOE presenta proposición no de ley de ayuda a los celiacos, que PP vota en contra. Cuando gobierna PSOE, PP presenta la misma ley, y entonces es el PSOE quien vota en contra... qué bonito jugar con los derechos de esta minoría (aparente minoría, porque hay muchos casos sin diagnosticar).

El pequeño "privilegio" que tenían los niños celíacos en Cataluña de tener algún punto más y poder elegir centro escolar, se lo quieren quitar, que para eso tampoco son enfermos...

Ya he enviado escritos a todas las Instituciones responsables: Ministerio de Sanidad, Agencia de Seguridad Alimentaria, Presidente del Gobierno, a la Comunidad de Madrid, al Defensor del Pueblo(sano) y NADIE hace nada.

Espero con esta carta que ustedes nos ayuden, publicándola para que todo el mundo conozca nuestra situación y sugerirles que investiguen un poco y hagan un reportaje sobre el tema, que es muy amplio e interesante, en los foros sobre celiaquía pueden informarse de nuestra situación real,más que si recurren a la Federación de Asociaciones de Celiacos de España.

Muchas gracias por su atención, tienen mi mail para responderme y cualquier consulta que me quieran hacer. Gracias, gracias.

DIRECCIONES DONDE DIRIGIR NUESTRAS CARTAS:

BzLaMoncloa@MPR.es
gabinete@presidencia.gob.es
oiac@msc.es
comunicaciónAesa@msc.es
registro@defensordelpueblo.es
atencionalciudadano@madrid.org
cartas@larazon.es
cartas@abc.es
cartas.director@elmundo.es
cartasdirector@elpais.es
infopsoe@psoe.es
doctv@rtve.es
edirecto@rtve.es
madridopina@telemadrid.es
buenosdias@telemadrid.es
md@telemadrid.es
micamarayyo@telemadrid.es

defensor.paciente@salud.madrid.org
sanidad@ceuta.info


* La carta de Beatriz ha sido publicada en:

http://www.laverdad.es/albacete/prensa/20070205/cartas_albacete/trabas-celiacos_20070205.html

Enhorabuena, Beatriz !!!

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